Inngangur

Að eiga barn sem veikist eða slasast alvarlega og þarfnast innlagnar á gjörgæsludeild er mikið álag fyrir foreldra (Rodriguez-Rey og Alonso-Tapia, 2016). Innlögn barns á gjörgæsludeild er ógnvekjandi og gerir foreldra hrædda um að barnið þeirra muni jafnvel ekki lifa af eða sé í hættu á að hljóta skaða af (Kumar og Avabratha, 2015; Young Seideman o.fl., 1997).

Foreldrar lýsa í rannsóknum hvað allt er yfirþyrmandi á gjörgæsludeildum. Þar sé margt veikt fólk, heilbrigðisstarfsfólk á þönum, mikið af tækjum, framandi hljóð og lykt, mikið um að vera alls staðar og flókið læknisfræðilegt tungumál (Dahav og Sjostrom-Strand, 2017; Kumar og Avabratha, 2015; Young Seideman o.fl., 1997; Rodriguez-Rey og Alonso-Tapia, 2016). Að auki bætist við að sjá barnið sitt tengt í fjölda snúra og flókin tæki. Foreldrar geta upplifað hræðslu við að nálgast rúm barnsins og oft er lítið pláss vegna fjölda fyrirferðarmikilla tækja. Foreldrar geta jafnvel upplifað vanmáttarkennd gagnvart þessu öllu, sérstaklega í upphafi (Dahav og Sjostrom-Strand, 2017).

Vitað er að innlögn barns á gjörgæsludeild veldur meira álagi og kvíða hjá foreldrum en innlögn á almenna barnadeild (Diaz-Caneja o.fl., 2005). Rannsóknir og aukin þekking á upplifun foreldra til að kanna hvað veldur þeim mestu álagi og hvað þeim þykir hjálplegast í þeim aðstæðum er því mikilvæg. Niðurstöður fyrri rannsókna á upplifun foreldra barna á barnagjörgæsludeildum varpa ljósi á ákveðna þætti sem eru líklegir til að valda foreldrum álagi. Fyrst er að nefna óvissu um framhaldið og hvernig barninu muni reiða af, aðskilnað frá barninu og óvissu um hvernig foreldrar geti viðhaldið sínu fyrra foreldrahlutverki gagnvart barninu í veikindum þess á gjörgæslu (Rodriguez-Rey og Alonso-Tapia, 2016). Foreldrar líkja þessu jafnvel við sorgarferli, trúa ekki því sem er að gerast, finna fyrir sektarkennd og kenna jafnvel sjálfum sér um (Diaz-Caneja o.fl., 2005).

Hefðbundin foreldrahlutverk raskast þegar farið er frá því að sinna heilbrigðu barni yfir í að vera foreldrar bráðveiks barns og sú breyting getur verið erfið (Kumar og Avabratha, 2015). Á gjörgæslu tekur heilbrigðisstarfsfólk gjarnan yfir ábyrgð á umönnun barnsins. Í eigindlegri rannsókn sem gerð var á upplifun foreldra af því að eiga barn á gjörgæsludeild kom fram að foreldrar „upplifi gjörgæsludeildina sem óraunverulegan undarlegan sýndarheim. Aðstæður þeirra hafi breyst á ógnarhraða úr því að vera venjulegar yfir í að vera allt í einu stödd á þessum framandi stað þar sem þau skilja hvorki upp né niður í neinu. Þeim finnist algjörlega óraunverulegt að það sé þeirra barn sem sé þarna í miðjum glundroðanum“ (Dahav og Sjostrom-Stand, 2017). Foreldrar í þessari stöðu geta því upplifað vankunnáttu og hjálparleysi (Dahav og Sjostrom-Strand, 2017).

Foreldrar telja mikilvægast fyrir sig að fá að vera hjá barninu sínu, taka þátt í umönnun barnsins og eiga möguleika á að styðja og hugga barnið sitt (Dahav og Sjostrom-Strand, 2017; Diaz-Caneja o.fl., 2005). Það getur reynst þeim erfitt og nánast ógerlegt að horfa upp á barnið þjást án þess að geta hjálpað en við alvarleg veikindi getur gjörgæsludvölin jafnvel varað um langan tíma (Kumar og Avabratha, 2015; Nelson og Gold, 2012; Pooni o.fl., 2013).

Sársauki sem fylgir nauðsynlegum inngripum á gjörgæsludeild, til dæmis nálaísetningum, uppsetningu þvagleggs, barkaþræðingu og fleiri aðgerðum (Ward-Begnoche, 2007) getur verið bæði óhugnanlegt og erfitt fyrir foreldra að horfa upp á. Sama gildir um útlit barnsins sem stundum leiðir til þess að foreldrar treysta sér ekki til að koma við barnið sitt eða taka þátt í umönnun þess (Dahav og Sjostrom-Strand, 2017). Gjörgæslulegu barns fylgir einnig það að verða vitni að áhyggjum og áföllum annarra sjúklinga og aðstandenda þeirra (Rodriguez-Rey og Alonso-Tapia, 2016). Það er því ekki óalgengt og í raun óhjákvæmilegt að foreldrar og aðrir aðstandendur verði vitni að inngripum, meðferðum og jafnvel dauða annarra sjúklinga á deildinni (Ward-Begnoche, 2007).

Fyrir foreldra er mikilvægt að þeir treysti þeim sem hugsa um barnið en óvissa um hvort barnið sé að fá bestu þjónustu getur valdið auknu álagi á foreldra (Pooni o.fl., 2013; Rodriguez-Rey og Alonso-Tapia, 2016). Ástand barnsins getur verið flókið og það reynist foreldrum oft erfitt að skilja þau flóknu fræði sem notuð eru til útskýringa en það að skilja ekki hvað sagt er veldur auknu álagi (Rodriguez-Rey og Alonso-Tapia, 2016). Því er mikilvægt að foreldrar beri traust til heilbrigðisstarfsfólksins og að þeir fái jafnóðum hreinskilnar og skýrar upplýsingar um ástandið. Góð samskipti við heilbrigðisstarfsfólk dregur úr álagi á foreldra, þeim líður betur og eiga auðveldara með að taka ákvarðanir (Dahav og Sjostrom-Strand, 2017; Pooni o.fl., 2013; Stremler o.fl., 2017).

Tilgangur þessarar greinar er að kynna mælitækið PSS:PICU (Parental Stress Scale: Pediatric Intensive Care Unit) sem algengast er að nota til að meta álag á foreldra sem átt hafa börn á gjörgæsludeildum og niðurstöður alþjóðlegra rannsókna með mælitækinu. Einnig að kynna niðurstöður íslenskrar rannsóknar þar sem mælitækið var notað til að meta eðli og umfang þess álags sem foreldrar upplifa þegar barn leggst inn á gjörgæsludeildir Landspítala. Að lokum verður sagt frá svörum foreldra við opinni spurningu um hvað stóð upp úr eftir gjörgæsludvölina.

Um mælitækið PSS:PICU

PSS:PICU er spurningalisti með 37 spurningum sem metur álag hjá foreldrum barna á gjörgæsludeildum. Mælitækið nær yfir þrjú svið álags; álag tengt eigin persónu eða fjölskyldu, álag tengt aðstæðum og álag tengt umhverfi (Kumar og Avabratha, 2015). Mælitækið byggir á ítarlegum rannsóknum á upplifun og aðstæðum foreldra á gjörgæsludeildum (Carter o.fl., 1985; Miles og Carter, 1982, 1983, 1985; Miles o.fl., 1984). PSS:PICU er mest notaða mælitækið í alþjóðlegum rannsóknum til að meta álag á foreldra á gjörgæsludeildum (Rodriguez-Rey og Alonso-Tapia, 2016; Alzawad o.fl., 2021). Búið er að þýða og forpófa mælitækið á íslensku og var sú útgáfa notuð í þessari rannsókn (mælitækið í heild alpha = 0,89) (Aðalbjörg Ellertsdóttir o.fl., 2018; Aðalbjörg Ellertsdóttir o.fl., 2017). Nýlega var gerð rannsókn þar sem spurningalistinn var lagður fyrir 15 foreldra barna á gjörgæsludeild í Bandaríkjunum. Tilgangur þeirrar rannsóknar var að kanna réttmæti spurningalistans í nútíma og athuga hvort framfarir og breytingar í tækni og samfélagi sem átt hafa sér stað á þeim árum frá því honum var síðast breytt hefðu áhrif á svör fólks og mikilvægi hverrar spurningar. Niðurstöðurnar benda til þess að breytinga sé þörf og tími sé kominn til að nútímavæða spurningalistann (Alzawad o.fl., 2021).

Í töflu 1 er yfirlit yfir helstu rannsóknir þar sem PSS:PICU mælitækið var notað. Höfundar þess gerðu rannsókn þar sem metið var álag hjá foreldrum barna á gjörgæsludeildum. Alls tóku 165 foreldrar 128 barna þátt og sýndu niðurstöður að þeir þættir sem foreldrar töldu valda mestu álagi á gjörgæsludeildinni var breyting á foreldrahlutverki, hegðun barnsins ásamt tilfinningum og útliti þess. Það sem fékk fæst stig á PSS:PICU mælitækinu var hegðun og framkoma starfsfólks (Carter o.fl., 1985). Önnur rannsókn þar sem PSS:PICU var svarað af 51 foreldri, sýndi svipaðar niðurstöður hjá foreldrum barna á nýbura- og barnagjörgæslu (Young Seideman o.fl., 1997). Þrjár rannsóknir skera sig úr hvað stigun varðar og virðist sem önnur aðferð hafi verið notuð til að reikna meðalstig í flokkum en höfundar hafa kynnt, skýringar eru ekki gefnar upp á því hvers vegna (Aamir o.fl., 2013; Haine o.fl.,1995). Gæði rannsóknanna er breytileg og úrtök spanna 15-165 foreldra barna á barnagjörgæsludeildum. Nær allar rannsóknirnar eru framskyggnar (tafla 1).

Rannsóknir á langtímaáhrifum gjörgæsludvalar þar sem PSS:PICU var notað til að mæla álag hjá foreldrum sýndu að mæður eru undir meira álagi en feður. Það sem olli mestu álagi hjá foreldrum voru sársaukafullar aðgerðir á börnunum og breytt foreldrahlutverk (Board og Ryan-Wenger, 2002; Board og Ryan-Wegner, 2003; Board, 2004; Debelić o.fl., 2022) en í nýrri rannsókn Debelić o.fl. (2022) hafði flokkurinn hljóð og sýn einnig mikil áhrif. Colville og Gracey (2006) birtu niðurstöður fyrir mæður eingöngu og voru niðurstöðurnar samsvarandi, mesta álag á þær var missir á foreldrahlutverkinu og aðgerðir og íhlutanir sem ollu barni þeirra vanlíðan.

Nokkrar rannsóknir mæla einnig alvarleikastig veikinda og skoða álag foreldra í því sambandi og styðjast þá við PRISM gildi sem metur alvarleika veikinda hjá börnum (Pollack o.fl., 2016-Pollack o.fl., 1996).

Aðferð

Rannsóknaraðferð

Um var að ræða framskyggna ferilrannsókn (prospective cohort study) sem var ætlað að varpa nánara ljósi á líðan foreldra sem átt hafa barn á gjörgæsludeildum Landspítala. Framkvæmd rannsóknar fólst í þátttöku foreldra barna sem voru lögð inn á gjörgæslu á framkvæmdartímabili rannsóknar. Rannsóknin var samþykkt af Siðanefnd Landspítala (40/2016), framkvæmdastjóra lækninga á Landspítala, ásamt hjúkrunarstjórnendum og yfirlæknum gjörgæsludeildanna í Fossvogi (E6) og Hringbraut (12B). Rannsóknin var tilkynnt til Persónuverndar. Þátttakendum var boðin þjónusta sálfræðings eða prests ef á þyrfti að halda í tengslum við rannsóknina. Leyfi var fengið frá höfundum mælitækisins PSS:PICU fyrir notkun og íslenskri þýðingu.

Þátttakendur

Í úrtak voru valdir allir foreldrar sem uppfylltu þau skilyrði að barnið þeirra hefði legið á gjörgæsludeildum Landspítala í meira en 48 klukkustundir á tímabilinu 2017-2019, höfðu gott vald á íslensku og gætu svarað spurningalista á íslensku og höfðu ekki tekið þátt í forrannsókn, til dæmis ef um endurinnlögn barns var að ræða. Þýði voru foreldrar barna sem höfðu legið tvo sólarhringa á gjörgæsludeildum Landspítala. Báðir foreldrar höfðu tækifæri til að svara fyrir sína hönd.

Framkvæmd

Þegar barn lagðist inn á gjörgæsludeild Landspítala og barnið ásamt foreldrum þess uppfylltu þátttökuskilyrði fyrir rannsókn, hitti rannsakandi þátttakendur meðan á gjörgæslulegu stóð og kynnti þeim rannsóknina. Ef þau voru jákvæð fyrir þátttöku var þeim sagt að haft yrði samband við þau að lokinni gjörgæslulegu. Um það bil sex vikum eftir útskrift barns af gjörgæsludeild hringdi rannsakandi í foreldra og kynnti nánar fyrir þeim rannsóknina. Leyfi var fengið frá foreldrum til að senda þeim hefti með spurningalistum og kynningarbréf í bréfpósti. Foreldrar sendu svo útfyllta spurningalista ásamt undirrituðu upplýstu samþykki til baka með bréfpósti en merkt umslag með frímerki fylgdi. Í tengslum við rannsóknina var foreldrum boðin aðstoð prests eða sálfræðings sem þau gætu haft samband við ef þau teldu sig þurfa þess.

Mælitæki

Bakgrunnur foreldra og mat á alvarleika veikinda barna (PRISM)

Foreldrar voru spurðir um kyn, aldur, hjúskaparstöðu, fjölda barna á heimili, hæstu loknu prófgráðu foreldris, atvinnuþátttöku og áætlaðar heildartekjur heimilis. Í lok þess spurningalista var foreldrum gefinn kostur á að segja stuttlega frá sinni upplifun af því að eiga alvarlega veikt barn á gjörgæsludeild og hvað stæði upp úr þegar hugsað væri til baka. Einnig voru skráðar upplýsingar um börnin úr sjúkraskrám, aldur þeirra, lengd legu og alvarleiki veikinda metinn með PRISM-gildi sem metur hversu alvarlega veik börnin voru við innlögn og metur þannig hættu á andláti. Notuð var þriðja útgáfa mælitækisins, PRISM-III en í því er alvarleiki veikinda barns metinn út frá lífsmörkum: blóðþrýstingi, púls, hita, meðvitundarstigi og blóðgildum þar sem horft er í sýrustig í blóði (pH), koldíoxíð (PCO2), súrefni (PO2), blóðsykursgildi, kalíum, úrea, kreatín, hvít blóðkorn og blóðflögur ásamt blæðingarprófum og lifrarprófum (Pollack o.fl., 2016; Pollack o.fl., 1996). Stig eru gefin þegar gildin eru utan viðmiða og því lengra sem gildi eru frá viðmiðum því hærri stig fást. Eftir því sem stigin eru fleiri því alvarlegri eru veikindin og auknar líkur eru á andláti (Pollack o.fl., 2016; Pollack, Patel og Ruttimann, 1996). Í gögnum Landspítala var ekki skráð heildarkoldíoxíð sem er eitt atriðanna í PRISM-III og voru því gefin núll stig fyrir það. Því getur skráð gildi verið nokkuð vanreiknað.

Aðferð til að meta upplifað álag á foreldra barna á gjörgæsludeild

PSS:PICU (Parental Stress Scale: Pediatric Intensive Care Unit) er spurningalisti sem metur álag foreldra barna á gjörgæsludeildum. Upphaflegi PSS:PICU spurningalistinn var 79 atriði en hann er nú 37 atriði. Mælitækið metur sjö flokka upplifunar foreldra barna á gjörgæsludeild (Carter og Miles, 1982; Carter o.fl., 1985; Carter og Miles, 1989; Kumar og Avabratha, 2015; Rodriguez-Rey og Alonso-Tapia, 2016). Flokkarnir sjö eru taldir upp hér að neðan en sjá má undirþætti í töflu 4:

• Útlit barns: Breyting á útliti barns getur valdið foreldrum miklu álagi. Undir þennan flokk falla þrjár spurningar sem fjalla um þrota/bjúg, litarhátt og hvort foreldrar telji að barninu sé kalt.
• Hljóð og sýn: Í gjörgæsluumhverfinu eru mörg tæki sem eru foreldrum framandi. Tækin geta gefið frá sér hávær hljóð sem geta valdið ótta. Þessi þáttur inniheldur þrjár spurningar um upplifun foreldra varðandi að sjá og heyra í sírita og öðrum tækjum sem barn tengist og metur þannig upplifun foreldra á tæknivæddu umhverfinu.
• Framkvæmd aðgerða: Mat á upplifun foreldra á inngripum eða aðgerðum sem barnið gengst undir. Sjáanlegir skurðir, mar og plástrar valda foreldrum álagi hvort sem þeir eru tengdir slysi/ veikindum barnsins beint eða hjúkrunar-/læknisfræðilegu inngripi.
• Hegðun fagfólks: Þessi þáttur metur framkomu starfsfólks við foreldra og barn með fjórum spurningum. Einnig er metin hegðun starfsfólks í umhverfi sjúklingsins og hvort hún sé viðeigandi miðað við aðstæður.
• Breytt foreldrahlutverk: Sú staða foreldra að geta ekki sinnt barni sínu, haldið á því og huggað líkt og áður eru meðal þeirra álagsþátta sem leitað er eftir. Sex spurningar tilheyra þessum flokki en þær tengjast nánd við barnið og útilokun foreldra.
• Samskipti við starfsfólk: Snýr að samskiptum milli foreldra og fagfólks og hvort upplýsingaþörfum foreldra sé fullnægt. Í þessum flokki eru fimm spurningar sem snúa meðal annars að því hvort foreldrar hafi skilið það sem fagfólk sagði, hvort upplýsingaþörfum sé fullnægt og hvort hreinskilnislega væri sagt frá.
• Hegðun barns og líðan: Hegðun barns og viðbrögð þess við veikindunum og framandi aðstæðum geta haft áhrif á líðan foreldra. Hegðunin getur verið ólík því sem foreldrar þekkja hjá barninu. Innan flokksins eru einnig spurningar um hvernig foreldrar upplifa að barninu líði. Alls eru 10 spurningar í þessum flokki.

Íslensk þýðing á PSS:PICU (Aðalbjörg Ellertsdóttir o.fl., 2018; Aðalbjörg Ellertsdóttir o.fl., 2017) var notuð til að meta álag á foreldra í úrtakinu. Líkt og fyrr segir inniheldur spurningalistinn 37 spurningar og metur sjö flokka innan gjörgæsludeildarinnar. Innan hvers flokks voru foreldrar beðnir um að meta sig frá 0 og upp í 5 eftir því hversu upplifað álag er mikið. Í boði voru sex valmöguleikar; að upplifa ekki, að atburður valdi ekki álagi, valdi litlu álagi, valdi miðlungs álagi, valdi miklu álagi og valdi mjög miklu álagi.

Mælitækið mælir álag fyrir einstaka atburði, samanlagt álag flokka og heildarálag. Fyrst var skoðað álag sem foreldrar verða fyrir af hverri staðhæfingu um atburð fyrir sig (t.d. A1, A2 o.s.frv.) og þannig má finna hvar álagsvaldarnir liggja sem hafa áhrif á foreldra. Samkvæmt leiðbeiningum höfunda, Miles o.fl. (1989) skal taka út þann þátt í útreikningum þar sem foreldrar upplifa ekki álag, þar sem álagið er þá ekki talið vera til staðar. Ein ástæða fyrir því getur verið að atburðurinn eigi ekki við um þeirra barn, t.d. slöngur tengdar við barn. Gildi 0 er því tekið út úr útreikningum og gildi sem ekki liggur fyrir (missing value) notað í staðinn og myndar hlutleysi fyrir það atriði. Þannig verður minnst hægt að fá 1 stig fyrir hvern flokk og mest 5. Sé þetta gert koma þeir þættir sem valda foreldrum álagi nákvæmar í ljós. Með þessum útreikningum má sjá hvaða flokkar atburða það eru sem hafa mestu áhrifin á álagsupplifun foreldra.

Heildarálag var metið út frá álagi allra flokka. Í þeim útreikningi þarf svarmöguleikinn að upplifa ekki (núllið) að vera með. Ekki er hægt að finna meðaltal úr þáttum flokksins sem heild sé það ekki með. Að lokum var reiknað heildarstig foreldra en það er fundið út með því að leggja saman þau stig sem foreldrarnir fengu úr hverri spurningu. Upplifað álag af dvöl á gjörgæsludeild var svarað út frá einni spurningu með sömu valmöguleikum og hvert álagsatriði frá 0-5. Unnið var úr gögnum í gegnum tölfræðiforritið Statistical Package for Social Sciences (SPSS®) útgáfu 24,0 (IBM, Armonk, NY, USA).

Niðurstöður

Alls tóku 29 foreldrar 19 barna þátt í rannskókninni. Börn þátttakenda voru á aldrinum fimm mánaða til 17 ára, tíu drengir og níu stúlkur. Tvær innlagnir voru vegna skipulagðra aðgerða en aðrar innlagnir voru bráðar. Meðalgildi PRISM þessara barna var 6,06 þar sem lægsta gildi var 0 og hæsta gildi var 14.

Bakgrunnur foreldra var kannaður (tafla 2). Af þeim foreldrum sem svöruðu reyndust 60% þeirra vera mæður og 40% feður, um helmingur þeirra á aldrinum 30 til 39 ára og voru þau gift í 90% tilfella. Flestir foreldrar (90%) voru með fleiri börn á heimilinu. Flestir foreldrar höfðu lokið menntun á háskólastigi. Um 65% foreldra voru skráð í fulla vinnu, eitt foreldri var í hlutastarfi en aðrir voru utan vinnumarkaðar eða í leyfi frá vinnu m.a. vegna veikinda barns.

Heildarupplifun foreldra af gjörgæsludvölinni reyndist þeim töluvert álagsvaldandi en meðaltal allra flokkanna úr PSS:PICU mælitækinu voru 2,91 stig. Í töflu 3 er farið nánar í hvern flokk fyrir sig og hversu mikið álag foreldrar upplifðu af atburðunum.

Niðurstöður sýndu að flokkurinn breytt foreldrahlutverk, sem inniheldur breytingu á foreldrahlutverki við gjörgæsluinnlögn barns, olli foreldrum mesta álaginu með meðaltalið 3,52. Þar á eftir komu flokkarnir hegðun barnsins í veikindunum (3,28) og útlit barns (3,09). Hegðun fagfólks (2,33) olli foreldrum minnstu álagi af þáttum PSS:PICU.

PSS:PICU Útlit barns

Fyrsti flokkurinn innan PSS:PICU metur útlit barns (tafla 4). Flokkurinn sem heild olli foreldrum miklu álagi, en hann reyndist vera þriðji mest álagsvaldandi þátturinn með meðaltal stiga 3,09. Um þriðjungur (24,1-34,5%) foreldra upplifði ekki álag af þessum flokki en hins vegar sýna niðurstöður að af þeim foreldrum sem upplifðu álag var meðaltalið heldur hátt.

Innan flokksins voru litabreytingar að valda flestum foreldrum álagi en 44,8% foreldra upplifðu mikið til mjög mikið álag af litabreytingu barnsins. Alls 27,6%, sögðust upplifa mikið til mjög mikið álag af því að horfa á barnið sitt þrútið á gjörgæslunni en 31% taldi það valda miðlungs álagi. Upplifunin um hvort barni sé kalt fannst 20,7% foreldra valda þeim miklu eða mjög miklu álagi.

PSS:PICU

Hljóð og sýn Nánast allir foreldrar fundu fyrir því að álag væri til staðar af þeim þáttum sem tilheyra þessum flokki, hvort sem þeir síðan upplifðu það álag eða ekki (tafla 4). Sá þáttur sem olli foreldrum mestu álagi innan flokksins hljóð og sýn voru skyndileg viðvörunarhljóð frá sírita en 69% foreldra upplifðu miðlungs álag eða meira af atburðinum og þar af voru 34,5% sem upplifðu mjög mikið álag. Þetta er sá staki þáttur sem olli foreldrum mesta álaginu í heildina.

Fyrir foreldra að sjá hjartsláttinn á síritanum olli almennt ekki miklu álagi en hljóðin frá honum ásamt öðrum tækjum voru meira álagsvaldandi fyrir foreldra.

PSS:PICU Aðgerðir á barni

Aðgerðir á barni var sá flokkur sem olli foreldrum næstminnsta álaginu, með meðaltal stiga 2,59 (tafla 4). Misjafnt var hvort börn þurftu á inngripum að halda sem tilheyra flokknum og því misjafnt hvort foreldrar upplifðu álag af flokknum eða ekki. Sá þáttur sem olli foreldrum mesta álaginu innan þessa flokks var að mar, rispur og skurðir væru á barni en 75% foreldra töldu það valda sér miðlungs álagi eða meira. Að slöngur væru í barni og að soga þurfti upp úr öndunarvegi barns fylgdi þar strax á eftir sem mjög álagsvaldandi þættir fyrir foreldra. Inndæling/sprautugjöf olli almennt ekki miklu álagi.

PSS:PICU Hegðun fagfólks

Hegðun fagfólks virtist ekki valda foreldrum miklu álagi en þetta er sá þáttur sem olli foreldrum minnsta álaginu af sjö flokkum PSS:PICU (tafla 4). Allt upp í rúmlega helmingur (34,5-51,7%) foreldra upplifði ekki álag af þessum þáttum. Af þeim þáttum þar sem álag var til staðar tjáðu foreldrar almennt lítið álag.

PSS:PICU Breytt foreldrahlutverk

Breytt foreldrahlutverk er sá flokkur sem olli foreldrum mesta álaginu samkvæmt niðurstöðum þessarar rannsóknar. Líkt og sjá má í töflu 4 var misjafnt á milli þátta hversu mikið álag foreldrar upplifðu af atburðum innan flokksins. Niðurstöður benda til að í flestum tilfellum virðist lítið hafa verið um hindraðan aðgang foreldra að barni en í um 80% tilfella upplifðu foreldrar ekki að álag væri af því að geta ekki heimsótt eða séð barnið sitt þegar þeir vildu. Mest álagsvaldandi þátturinn innan þessa flokks var að geta ekki haldið á barni sínu. Rúmlega helmingur (58,6%) foreldra upplifði að miðlungs álag eða meira væri af þessum atburði en af þeim foreldrum var tæplega þriðjungur (27,6%) sem upplifði mjög mikið álag.

Sé valmöguleikinn um að foreldrar upplifi ekki álag af atburðinum tekinn út kemur í ljós að sú tilfinning foreldra að geta ekki verið hjá grátandi barni sínu olli hlutfallslega mesta álaginu miðað við þann fjölda sem svaraði því álagsvaldandi eða með álagsstig 3,9 af 5 mögulegum samkvæmt PSS:PICU.

PSS:PICU Hegðun barns

Flokkurinn hegðun barns var í öðru sæti sem mest álagsvaldandi flokkurinn. Misjafnt var á milli foreldra hvort þeir hafi upplifað þá atburði sem tilheyra þessum flokki um hegðun barns en veikindi barna voru misjöfn sem og viðbrögð þeirra við veikindunum. Líkt og sjá má í töflu 4 voru tveir þættir sem ollu foreldrum mesta álaginu en það voru verkjahegðun barns þar sem 55% foreldra upplifðu mikið eða mjög mikið álag og ótti barns en þar voru 45,8 % foreldra sem upplifðu mikið eða mjög mikið álag. Þar af voru 31% sem upplifði ótta barns sem mjög mikið álag.

PSS:PICU Samskipti við fagfólk

Samskipti milli foreldra og starfsfólks gjörgæsludeildar virðast almennt hafa gengið vel en 48,3-65,5% foreldra upplifðu ekki álag af þeim atburðum sem tilheyra flokknum. Helstu þættir innan flokksins sem ollu miklu eða mjög miklu álagi voru að starfsmenn veiti misvísandi upplýsingar (20,6%), að starfsmenn segi ekki nákvæmlega hvað amar að barni (20,6%) og að þeir tali ekki nægilega mikið við foreldra (20,7%).

PSS:PICU Heildarálag af gjörgæsludeild

Svör foreldra um heildarálag af gjörgæsludvölinni sýndu að hún var þeim mjög álagsvaldandi. Allir foreldrar sem tóku þátt í rannsókninni upplifðu dvölina í heild álagsvaldandi hvort sem dvölin olli þeim álagi eða ekki í einstökum þáttum spurningalistans. Um 86% foreldra upplifðu einhvers konar álag af veru sinni þar en 51,7% foreldra upplifðu mikið eða mjög mikið álag af gjörgæsludvölinni. Ekkert foreldri svaraði þeim valmöguleika um að upplifa ekki álag tengt heildarálagi af gjörgæsludvöl þeirra.

PRISM-gildi barna og álag á foreldra

Þegar borið var saman hvort aukin alvarleiki í veikindum barna (hærra PRISM-gildi) hafði áhrif á álagsupplifun foreldra kom í ljós að hækkað PRISM-gildi hafði marktæk tengsl við þáttinn útlit barns (r=0,385, p0,05).

Það sem stendur upp úr gjörgæsludvölinni: skrifleg svör foreldra við opinni spurningu

Foreldrum var boðið að svara opinni spurningu um þeirra upplifun og hvað stæði upp úr þegar horft væri til baka á gjörgæsludvölina. Upp komu nokkur atriði sem flokka mætti undir útlit barns, hljóð og sýn, breytt foreldrahlutverk og samskipti við heilbrigðisstarfsfólk en einnig aðstæður fyrir foreldra.

Foreldrar geta upplifað mikið álag af því að eiga barn á gjörgæsludeild og lýstu því á eftirfarandi hátt:

„Það er afar erfitt og mikið álag að eiga alvarlega veikt barn á gjörgæsludeild. Það eru fá orð sem lýsa vanlíðaninni að sjá barnið sitt eftir stóra aðgerð tengt í alls konar tæki.“

„Fyrstu dagana upplifði ég ótta og óvissu um að hann myndi ekki lifa af.“

„Ég upplifði að verða nánast lömuð af ótta“ og „Vanmáttarkennd“ var meðal þess sem kom upp þegar foreldrar sögðu frá gjörgæsludvölinni. Margir nefndu einnig upplifun á breyttu hlutverki: að „fara úr því að sjá um allt í að mega ekki gera neitt, bara vera mamma hans“, sem hafði mikil áhrif á líðan foreldra.

Umhverfi gjörgæslunnar er framandi og getur aukið á það álag að eiga mjög veikt barn:

„Þá er afar mikið álag sem fylgir þeim mismunandi hljóðum sem tækin gefa frá sér og óttinn sem grípur mann þegar t.d. súrefnismettunin fellur.“

„Hljóðin í mónitorunum ollu mér álagi.“

„Auk þess að heyra í öllum tækjunum sem barnið manns var tengt við“, „[…] átti oft í fyrstu erfitt með að átta sig á ef viðvörunarhljóð fór af stað hvaðan það kom“.

Undir gjörgæsluumhverfið fellur einnig aðstöðuleysi foreldra en það gat aukið á álag þeirra. Að „deila aðstandendaherbergi með mörgum öðrum var erfitt þar sem aðstandendur voru misjafnlega staddir. „Að vera með lítið barn […] í kringum deyjandi fólk, [þar sem fólk var að missa] ömmu eða afa og [við að] sitja yfir ungbarni á meðan sem tvísýnt var með.“

En þrátt fyrir mikið álag fjölluðu skriflegar niðurstöður mikið um fagmennsku starfsmanna á gjörgæsludeildinni þar sem sagði meðal annars að „Þrátt fyrir afar erfiðan og álagsmikinn tíma þar sem svefnleysi og algjört lystarleysi fylgdi með, þá er ég starfsfólkinu á gjörgæsludeild ævinlega þakklát fyrir umhyggjuna í garð barnsins okkar sem og okkar foreldranna.“

„[Við erum] þakklát fyrir að starfsfólkið gerði allt sem í þeirra valdi stóð til að gera afar erfiðan tíma eins bærilegan og unnt var og fyrir að hugsa um barnið okkar og sinna því af jafn mikilli alúð og raun bar vitni.“

„Ég upplifði mikið öryggi og traust í garð alls starfsfólks sem hugsaði um [barnið mitt]. Hvort sem það var læknir, sjúkraliði eða hjúkrunarfræðingur.“

„Mjög faglegt starfsfólk sem vinnur á gjörgæsludeildinni, sem var umhugað um heilsu barnsins og okkar líðan. Þau sýndu okkur hlýhug, stuðning og útskýrðu allt fyrir okkur vel.“

Umræða

Það voru foreldrar 60,4% þeirra barna sem sem lögðust inn á gjörgæsludeildir Landspítala á tímabilinu og uppfylltu þátttökuskilyrði rannsóknarinnar. Töluverður munur var á alvarleika veikinda barnanna en PRISM-gildi voru á bilinu 0-14.

Niðurstöður rannsóknarinnar sýndu að heildarupplifun af gjörgæsludvölinni var foreldrum álagsvaldandi en um 70% foreldra sem tóku þátt í rannsókninni upplifðu miðlungs eða meira álag meðan á dvölinni stóð. Niðurstöður sýndu að flokkarnir breytt foreldrahlutverk, hegðun barns og útlit barns ollu foreldrum mestu álagi. Þetta er í samræmi við fyrri rannsóknir Carter o.fl., (1985); Colville og Gracey (2005); Debelić o.fl. (2022); Nizam og Norzilla (2001) og Young o.fl., (1997). Niðurstöður annarra rannsókna sýndu að það væru flokkarnir hljóð og sýn og útlit barns sem væru að valda mestu álagi á foreldra (Rei og Fong, 1996; Aamir o.fl., 2014). Í rannsókn Board og Ryan-Wenger (2002) var það flokkurinn aðgerðir á barn sem olli mestu álagi og þar á eftir kom flokkurinn breytt foreldrahlutverk. Þær niðurstöður eru ólíkar niðurstöðum þessarar rannsóknar en í rannsókn Board og Ryan-Wenger (2002) var útlit barns sá flokkur sem olli þriðja minnsta álagi á foreldra af flokkunum sjö.

Fyrri rannsóknir á foreldrum barna á gjörgæsludeild hafa sýnt að flestir foreldrar nefna eftirfarandi atriði sem þau atriði sem valda sér mestu álagi: Óvissa um framhaldið, að geta ekki viðhaldið sínu fyrra foreldrahlutverki, að upplifa hjálparleysi og vita ekki hvernig þeir eigi að hugsa um barnið sitt, að þurfa að treysta öðrum fyrir barninu sínu og erfiðleika við að horfa upp á barnið sitt upplifa sársauka. Einnig tala foreldrar um erfiðleika við að skilja flókið læknisfræðilegt tungumál auk þess sem hljóð og viðvaranir í vökturum geta valdið óþægindum. Þá tala foreldrar gjarnan um að það valdi þeim vanlíðan að sjá hin veiku börnin á deildinni (Dahav og Sjostrom-Strand, 2017; Kumar og Avabratha, 2015; Pooni o.fl., 2013; Rodriguez-Rey og Alonso-Tapia, 2016; Ward-Begnoche, 2007). Þessar niðurstöður eru að einhverju leyti sambærilegar niðurstöðum þessarar rannsóknar þar sem sá staki þáttur sem olli foreldrum mestu álagi var að hegðun barns benti til verkja og skyndileg hljóð frá vaktara. Fáir foreldrar töldu samskipti við fagfólk valda sér álagi en lítill hluti foreldra nefndi að fá misvísandi upplýsingar eða vera ekki sagt nákvæmlega hvað væri að barninu ylli þeim álagi.

Hafa þarf í huga þegar niðurstöður annarra rannsókna um sama efni eru skoðaðar að um ákveðinn menningarmun getur verið að ræða. PSS:PICU-spurningalistinn hefur verið þýddur og staðhæfður yfir á mörg tungumál og rannsóknir gerðar í mörgum löndum og mismunandi menningarheimum. Ýmsir þættir kunna að spila inn í svo sem misjöfn aðstaða á sjúkrahúsum og mismikið aðgengi foreldra að börnunum. Einnig má hafa í huga að spurningalistinn er kominn til ára sinna og mögulega eru því ákveðnar spurningar eða þættir sem mældir eru sem eiga ekki jafn vel við í dag og þegar hann var upprunalega útbúinn líkt og Alzawad o.fl. (2021) gera að umtalsefni í rannsókn sinni.

Helstu takmarkanir rannsóknarinnar voru hversu fámennur hópur þátttakenda var en í þessari rannsókn sem og í öðrum rannsóknum (tafla 1) á þessum hópi foreldra er úrtakið frekar lítið og því eðlilegt að einhverjar sveiflur séu í röðun álagsflokka. Einnig gæti haft áhrif að hluti af rannsakendum og meðrannsakendum voru starfsmenn á gjörgæsludeildunum á rannsóknartímanum og því ekki hægt að útiloka að það hafi haft áhrif á svörun foreldra við spurningalistum.

Styrkleiki rannsóknarinnar var að svarhlutfall foreldra þeirra barna sem uppfylltu þátttökuskilyrði reyndist gott (60,4%). Það að svo stór hluti foreldra skuli samþykkja þátttöku í rannsókn sem þessari gefur til kynna að margir foreldrar séu tilbúnir að deila sinni reynslu og virðast líta jákvæðum augum á slíka upplýsingasöfnun.

Niðurstöðurnar gefa vísbendingar um eðli og umfang þess álags sem foreldrar alvarlegra veikra barna á gjörgæsludeildum upplifa. Eftir sitja vangaveltur um líðan þeirra foreldra sem ekki svöruðu spurningalistunum. Því verður ekki svarað hér en er verðugt umhugsunarefni.

Fyrir bæði stjórnendur og starfsmenn á gjörgæsludeildum eru þessar niðurstöður mikilvægar en í þeim má finna ýmsa þætti sem hafa má áhrif á og gætu verið mikilvægir til að bæta líðan og upplifun foreldra á deildunum en þar gegna hjúkrunarfræðingar lykilhlutverki. Má þar meðal annars nefna að hljóð og skyndilegar viðvaranir frá síritum valda miklu álagi á foreldra. Ef til vill mætti útskýra betur fyrir foreldrum tilgang síritans og hvað mismunandi viðvörunarhljóð merkja en með því væri hugsanlega hægt að minnka álagið af þessum hljóðum. Annað atriði sem veldur foreldrum miklu álagi er að geta ekki haldið á barninu sínu. Það er mögulega hægt að hafa áhrif á það með því að leyfa foreldrum að taka barnið sitt oftar upp, því jafnvel þótt barnið sé alvarlega veikt er oft og tíðum hægt að bjóða foreldrum að hafa barnið í fangi eða jafnvel að bjóða foreldri að leggjast hjá barninu í rúmið. Slíkt myndi hugsanlega hafa áhrif til góðs og gæti dregið úr álagi á foreldra.

Ályktun

PSS:PICU-spurningalistinn metur sjö álagsflokka sem allir hafa með fyrri rannsóknum og athugunum verið staðfestir sem þekktir álagsvaldar hjá foreldrum barna á gjörgæsludeildum. Þessir álagsflokkar virðast ná vel utan um þau atriði sem foreldrar upplifa sem álag á gjörgæsludeild og því ætti að vera með góðri vissu hægt að nýta sér niðurstöður þessara rannsókna. Niðurstöðurnar er hægt að nýta af hjúkrunarfræðingum gjörgæsludeilda sem eru við rúm sjúklings allan sólarhringinn og eru því í kjöraðstæðum til að nýta sér þessa þekkingu þegar kemur að hjúkrun og umönnun fjölskyldu barnanna. Með því er hægt að hafa áhrif á líðan foreldra með beinum hætti og freista þess að minnka álag á foreldra í þessum erfiðu aðstæðum.

Þakkir

Höfundar þakka öllum þeim foreldrum sem tóku þátt í rannsókninni með því að deila með okkur sinni líðan og sínum hugleiðingum í kjölfar gjörgæslulegu barns þeirra. Einnig þökkum við öllu fagfólki og nemendum sem tóku þátt gagnasöfnun og forprófun mælitækja sem notuð voru í undirbúningi rannsóknar.