Inngangur

Heilsufarsleg vandamál hafa verið tengd við viðveru í húsum með rakavanda og/eða rakaskemmdir (rakavandi og/eða rakaskemmdir í húsum, RSH). Dæmi um slík heilsufarsleg vandamál eru einkenni frá öndunarfærum, húð og augum (Dooley og McMahon, 2020; Holzheimer, 2023; World Health Organization, 2009). Frá síðari hluta 20. aldar hefur verið talað um húsasótt (sick building syndrome, SBS) ef um veikindi er að ræða sem tengjast viðveru í húsum en SBS hefur verið skilgreint sem samansafn einkenna sem tengjast dvöl í ákveðnu húsi, oftast vinnustað, en engin skýr orsök hefur verið staðfest (Subri, 2024). Hér eftir verður notað RSH-heilkenni þar sem leitast var við að kanna þá reynslu sem einstaklingar upplifa og tengja við RSH sem líkist heilkenni þó það hafi ekki verið staðfest enn.

RSH-heilkenni hefur verið tengt við mikla vanlíðan vegna skorts á skilningi og stuðningi frá fólki í nánasta umhverfi. Rannsóknir sýna þó að þetta á ekki aðeins við um nánasta umhverfi, heldur einnig um yfirmenn, vinnufélaga, vinnueftirlit, tryggingarfélög, heilbrigðiskerfið og stofnanir sem bera ábyrgð á viðhaldi bygginga (Finell og Seppälä, 2018). Reynsla af frávísun (Finell og Seppälä, 2018; Seppälä o.fl., 2022) og að vera talinn glíma við geðheilbrigðisvanda er einnig þekkt (Seppälä o.fl., 2022; Söderholm o.fl., 2016). RSH-heilkenni er víðtækt, óljóst, flókið og langvinnt og rannsóknir gefa til kynna að það hafi áhrif á alla þætti lífs (Coulburn o.fl., 2024; Finell og Seppälä, 2018; Finell o.fl., 2018; Niza o.fl., 2023; Söderholm o.fl., 2016). Þegar sjúkdómseinkenni og orsakatengsl eru óljós getur slík upplifun valdið vantrú meðal heilbrigðisstarfsfólks, vinnufélaga og fjölskyldu (Finell og Seppälä, 2018; Finell o.fl., 2018; Seppälä o.fl., 2022; Söderholm o.fl., 2016). Þar að auki upplifa sumir einstaklingar með slík einkenni fjárhagserfiðleika og ágreining við tryggingafélög (Finell og Seppälä, 2018; Finell o.fl., 2018; Söderholm o.fl., 2016).

Rannsóknir sýna að heilsufarsleg einkenni geti komið fram þegar loftgæðum innandyra er ábótavant (Holzheimer, 2023, Niza o.fl., 2023). Árið 2009 gaf Alþjóðaheilbrigðisstofnunin út leiðbeiningar um óheilsusamleg loftgæði innanhúss tengd rakavanda og myglu. Gæði innilofts eru mikilvæg þar sem viðvera fólks innandyra er talin vera 90% (Klepeis o.fl., 2001) og raka- og/eða mygluvandi í húsum er talinn vera í um 10-50% húsa (Cai o.fl., 2020; World Health Organization, 2009). Í yfirliti þar sem faraldsfræðilegar greinar voru skoðaðar frá árunum 2011- 2018 um tengsl rakavanda og/eða rakaskemmda í húsum og heilsufarsvandamála kom fram að í 98,2% gagna voru vandamál til staðar svo sem í öndunarfærum, taugakerfi, ónæmiskerfi, húðkerfi, hinu hugræna kerfi og augum (Dooley og McMahon, 2020). Í rannsókn Coulburn og félaga (2024) lýstu 154 þátttakendur eigin upplifun á einkennum, þar sem upphaf einkenna virtist tengjast því að búa í húsi með rakavanda og/eða rakaskemmdum og myglu. Það voru 77,7% þátttakendur sem upplifðu langvinn veikindi, þar sem einkennin voru til staðar í eitt ár eða lengur og 14,9% upplifðu einkenni í meira en 11 ár. Vegna óljósra veikinda, sem geta birst í ýmsum líffærakerfum, hafa komið fram ýmis heiti til að skilgreina veikindi tengd RSH. Nokkur dæmi um slík heiti eru: building related illness (BRI) (Kramer o.fl., 2021), chronic inflammatory response syndrome (CIRS) (Shoemaker, 2016), dampness and mold hypersensitivity syndrome (DMHS) (Valtonen, 2017) og nonspecific building-related symptoms (Söderholm o.fl., 2016). Hjá þeim sem eru með BRI koma fram svipuð einkenni og í SBS en það er læknisfræðilega alvarlegra og stafar af útsetningu eiturefna í rýminu (Kramer o.fl., 2021). CIRS er skilgreint sem langvinnt, fjöleinkenna og fjölkerfa heilkenni sem stafar af útsetningu lífeiturs (biotoxins) (Shoemaker, 2016). Í DMHS koma fram svipuð einkenni og í SBS en einkennin virðast vara lengur eftir hverja heimsókn í RSH, þar til þau verða langvinn (Valtonen, 2017).

Þótt hvorki greining né meðferð séu til fyrir heildarmynd RSHheilkennis er gagnlegt að forðast orsakavalda eins og hús með rakavanda og/eða rakaskemmdum og hluti sem koma úr húsum þar sem rakavandi og/eða rakaskemmdir eru til staðar (Finell og Seppälä, 2018; Finell o.fl., 2018; Söderholm o.fl., 2016). Skörun hefur fundist milli veikinda tengdum RSH og umhverfisóþols (e. environmental intolerance), svo sem fjölefnaóþol og rafóþol/ rafnæmi (Palmquist o.fl., 2014). Í niðurstöðum rannsóknar Hope (2013) er bent á að skoða heildarmynd veikinda og að meðhöndlun einkenna þurfi að vera fjölþætt. Hope (2013) bendir einnig á að ekki sé hægt að leggja nógu mikla áherslu á að forðast hús með rakavanda og/eða rakaskemmdum og þá hluti sem hafa verið í húsum með rakavanda og/eða rakaskemmdum til þess að bati geti hafist og er tillaga að notkun bindiefna eins og kólestýramíns lögð fram. Faglegar upplýsingar á íslensku um veikindi tengd húsum með rakavanda og/eða rakaskemmdum eru af skornum skammti og engar slíkar upplýsingar er að finna á vef Þróunarmiðstöðvar íslenskrar heilsugæslu (Þróunarmiðstöð íslenskrar heilsugæslu, e.d.). Aftur á móti er hægt að finna almennar upplýsingar um áhrif mikils raka í húsnæði á heilsu í bæklingi Umhverfisstofnunar (Umhverfisstofnun, 2015) og á vef Húsnæðis- og mannvirkjastofnunar (Húsnæðis og mannvirkjastofnun, e.d.).

Rannsóknir á áhrifum veikinda tengdum RSH eru af skornum skammti á Íslandi. Markmið þessarar rannsóknar var því að kanna reynslu fólks af RSH-heilkenni og sálfélagslegum áhrifum með það að markmiði að stuðla að jákvæðum breytingum innan heilbrigðis- og velferðarþjónustu.

Aðferð

Tólf djúpviðtöl voru tekin við níu þátttakendur sem fengnir voru í gegnum samfélagsmiðilinn Facebook í lokuðum hópi sem kallast „Þolendur raka og myglu í húsum,“ auk þess sem notast var við snjóboltaúrtak. Þátttakendur voru á aldrinum 35–65 ára (meðalaldur 53 ár), þar af fimm karlmenn og fjórar konur. Átta af níu þátttakendum höfðu lokið háskólamenntun, þar af fjórir með sérmenntun á heilbrigðissviði. Allir þátttakendur höfðu reynslu af RSH-heilkenni, og hafði að minnsta kosti eitt ár liðið frá því að þeir veiktust, en mælt er með að minnst sex mánuðir líði frá því að fyrirbærið, sem verið er að rannsaka, átti sér stað (Sigríður Halldórsdóttir, 2021a).

Gagnasöfnun og gagnagreining

Rannsakandi (fyrsti höfundur) hitti sjö þátttakendur augliti til auglitis og tvo í gegnum fjarskiptabúnaðinn Zoom. Viðtölin fóru fram á tímabilinu maí 2022 til janúar 2023. Hvert djúpviðtal var tekið við alla níu þátttakendurna en þrír þátttakendur tóku þátt í tveimur viðtölum. Í viðtölunum var stuðst við hálfstaðlaðan viðtalsramma og meðaltímalengd þeirra var um 78 mínútur. Fyrsti höfundur tók öll viðtölin, sem voru hljóðrituð og rituð orðrétt upp, þar sem nöfnum og staðháttum var breytt og notast var við dulnefni. Að lokinni gagnagreiningu var upptökum eytt. Stuðst var við aðferðafræði Vancouver-skólans í fyrirbærafræði (tafla 1) sem leggur áherslu á að auka skilning á mannlegri reynslu sem getur meðal annars nýst til að bæta heilbrigðisþjónustu (Sigríður Halldórsdóttir, 2021a).

Áreiðanleiki og réttmæti

Til að auka áreiðanleika og réttmæti var farið í hvívetna eftir tólf þrepa rannsóknarferli Vancouver-skólans í fyrirbærafræði þar sem ígrundun var lykilatriði á hverju stigi rannsóknarferlisins. Sérstök áhersla var lögð á staðfestingu frá þátttakendum, einkum í þrepi 7 og 11 (sjá töflu 1). Samkvæmt Brinkmann og Kvale (2015) er réttmæti talið gott þegar rannsóknarferlið nær að rannsaka það sem lagt var upp með. Með fyrirbærafræðilegri eigindlegri nálgun kemur fram sýn og reynsla þátttakenda (Sigríður Halldórsdóttir, 2021a). Til að auka innra réttmæti er einnig vísað beint í orð þátttakenda í niðurstöðunum.

Siðfræði

Rannsóknin hlaut leyfi Vísindasiðanefndar (VSN-22-065). Þátttakendur fengu skriflegt kynningarbréf um rannsóknina og skrifuðu undir upplýst samþykki áður en viðtölin hófust.

Niðurstöður

Heildargreiningarlíkan rannsóknar sem var niðurstaða greiningar viðtala má sjá á mynd 1. Yfirþema rannsóknarinnar var að enginn, hvorki þátttakendur né heilbrigðisstarfsmenn, kom auga á heildarmyndina. Meginþemun voru fimm: 1) margvísleg einkenni; 2) vanlíðan vegna RSH-heilkennis og skorti á stuðningi og skilningi; 3) umfang rakavanda og/eða rakaskemmda; 4) leit að bata og 5) algjör breyting á lífi (mynd 1). Þátttakendur lýstu því að þeir hefðu almennt verið hraustir áður en veikindin hófust og upplifðu byrjun veikinda sem kúvendingu. Líkamleg og sálfélagsleg líðan þeirra varð ekki aðeins fyrir áhrifum af einkennum RSHheilkennis heldur einnig af skorti á greiningu og meðferð, litlum sem engum skilningi frá heilbrigðiskerfinu, vinnufélögum og neikvæðum áhrifum á fjárhag. Upp að vissu marki hafði skilningur og stuðningur frá fjölskyldu verið til staðar en þó hafði verið skortur þar á. Þátttakendur fundu fyrir einkennum í mismunandi aðstæðum, meðal annars á eigin heimilum og frá hlutum sem höfðu verið í húsum með rakavanda og/eða rakaskemmdum. Þetta varð til þess að þeir urðu að losa sig við þá hluti. Veikindin höfðu víðtæk áhrif, meðal annars á fjölskyldu, vinnugetu og félagslíf. Allir þátttakendur leituðu eftir því að draga úr einkennum með ýmsum leiðum en bati var hægur. Mikil úrvinnsla vegna RSHheilkennis átti sér stað og smám saman myndaðist heildræn mynd af veikindunum. Veikindin höfðu í för með sér algjöra breytingu á lífi þátttakenda sem reyndi á þrautseigju þeirra og innri styrk. Þátttakendur sáu sig knúna til að fræða fjölskyldu og vinnustaði um veikindin, vanlíðanina og möguleg úrræði þar sem skortur var á fræðslu um veikindin. Reynsla þátttakenda getur stuðlað að jákvæðum breytingum innan heilbrigðis- og velferðarþjónustu þar sem þeir kölluðu bæði eftir aukinni fræðslu fyrir almenning, hópa, einstaklinga og fjölskyldur jafnframt því að virkja fagteymið á Landspítala, sem hafði verið stofnað af hálfu landlæknis, fyrir þennan sjúklingahóp. Í fagteyminu var kallað eftir því að þar myndu sitja hjúkrunarfræðingar, sérgreinalæknar, heilsugæslulæknar, sjúkraþjálfarar og sálfræðingar.

Hér á eftir er umfjöllun um þemun fimm sem eru öll nátengd þó svo þau hafi verið nefnd og flokkuð sérstaklega.

1) Margvísleg einkenni

Þátttakendur upplifðu mörg einkenni (tafla 2). Stundum voru einkennin lík þekktum veikindum að mati heilbrigðisstarfsmanna. Kulnun, svefnleysi og hjartaáfall eru dæmi um greiningar. Orsakavaldar einkenna voru fjölbreyttir (tafla 3) en sameiginleg einkenni í kjölfar veikinda hjá öllum þátttakendum var ofurnæmi (e. hypersensitivity) og fjölefnaóþol. Lífið varð flóknara þar sem þau þurftu að taka tillit til atriða sem aðrir hugsa ekki um að staðaldri eins og að sleppa að drekka kaffi vegna myglugróa og að takmarka innkaup á húsgögnum vegna útgufunarefna frá þeim:

2) Vanlíðan vegna RSH-heilkennis og skorti á stuðningi og skilningi

Líkamleg og sálfélagsleg vanlíðan var til staðar hjá þátttakendum í veikindaferlinu. Skortur var á stuðningi og skilningi frá heilbrigðisstarfsfólki, vinum, vinnufélögum og fjölskyldu:

Álagið tengdist einnig sambúðarslitum eða skilnaði en þrjú sambönd stóðust ekki álag veikindanna: „[Fjölskyldumeðlimir] skildu þetta að vissu marki ... en hjónabandið stóðst álagið ekki ... og álagið sem veikindin lögðu ofan á fjölskylduna … það stóðst ekki“.

Tveir þátttakendur upplifðu sjálfsvígshugsanir þegar þeir sáu að enga lausn var að finna, stuðningur og skilningur var lítill og vandinn umfangsmikill:

Eigin fordómar þátttakenda ásamt fordómum vina, vinnufélaga og heilbrigðisstarfsfólks hafði truflandi áhrif:

Þátttakendur upplifðu sorg vegna missis, svo sem heilsu-, vinaeða atvinnumissis: „Ef þú missir vinnugetu ... ef þú missir allt sem þú átt ... ef þú þarft að berjast fyrir greiningu og fyrir bótum … svo hörð lífsreynsla ... hún umbreytir þér … alveg svakalega sárt“.

3) Umfang rakavanda og/eða rakaskemmda

Vandinn var umfangsmikill og leyndist víða svo sem á eigin heimilum, í opinberum byggingum og í flugvélum. Sem hluti af bataferlinu var nauðsynlegt fyrir hvern þátttakanda að vera hvorki í húsum þar sem rakavandi og/eða rakaskemmdir voru til staðar né að vera nálægt hlutum sem höfðu verið í slíkum húsum. Sumir þátttakendur urðu að forðast margmenni í ákveðinn tíma vegna agna sem fólk gat borið í það frá fötum eða hlutum sem höfðu verið í húsum með rakavanda og/eða rakaskemmdum eða vegna ákveðinna efna eða ilmefna. Umfang rakavanda og/eða rakaskemmda kom einnig fram í tengslum við áhrif veikinda á fjölskyldu, vinnugetu, félagslíf og fjárhag:

4) Leit að bata

Þátttakendur leituðu sér aðstoðar til að byrja með til heilbrigðiskerfisins eða meðhöndluðu einkenni sjálfir að því marki sem þeir gátu. Þátttakendur fengu bæði greiningar sem stóðust sem og greiningar sem stóðust ekki með tímanum (tafla 2). Sumar meðferðir virtust hjálpa að hluta til:

Þátttakendur voru með ýmis eigin bjargráð (tafla 4). Batinn var talinn hægur, endurtekin bakslög algeng og heildræn mynd RSHheilkennis myndaðist með tímanum: „það er … engin læknisfræðileg meðferð sem virkar við þessar aðstæður. Þú verður að koma þér út úr þessu umhverfi“.

5) Algjör breyting á lífi

Algjör breyting varð á lífsmynstri þátttakenda vegna einangrunar, athafna daglegs lífs og óvissu vegna ofurnæmis og fjölefnaóþols (tafla 4). Þeir þátttakendur sem höfðu lengstu reynsluna, það er að vera með RSH-heilkenni í meira en 10 ár, upplifðu jákvæða breytingu í þjóðfélaginu og innan heilbrigðiskerfisins þar sem þeim fannst skilningur vera að aukast þótt það væri enn langt í land. Þrátt fyrir að hafa prófað ýmislegt til að meðhöndla einkennin, þá hafði enginn upplifað fullan bata en aðeins betri líðan. Þátttakendur tóku með tímanum breytt lífsmynstur meira í sátt og gerðu sér betur grein fyrir því hvað kveikti (e. trigger) á einkennum. Nýr rammi var kominn í kringum líf þeirra og þau upplifðu að þau yrðu aldrei aftur eins og áður. Í nýja rammanum fólst mikil einföldun á lífi, þó mismikil meðal þátttakenda, en þau vöndust smám saman takmörkunum á lífi sínu til þess að halda heilsu. Þátttakendur reyndu þó ávallt að víkka sín eigin mörk með tilliti til ofurnæmis og fjölefnaóþols sem reyndi á þrautseigju og innri styrk:

Umræða

Þessi rannsókn er sú fyrsta á Íslandi sem lýsir reynslu einstaklinga af RSH-heilkenni og sálfélagslegri líðan í tengslum við RSH. Það sem einkenndi lýsingar þátttakenda þessarar rannsóknar var að enginn innan heilbrigðiskerfisins kom auga á heildarmynd hinna ýmsu einkenna sem þeir voru með enda vantar skýr greiningaskilmerki og markvissa meðferð við RSH-heilkenni. Skortur var einnig á stuðningi og skilningi hvort sem um var að ræða frá heilbrigðisstarfsfólki, fjölskyldu eða samstarfsfólki.

Fréttir um myglu og rakavanda og/eða rakaskemmdir í ýmsu húsnæði, gömlu sem nýju, hafa verið áberandi í fjölmiðlum síðustu ár hér á landi. Þann 11. apríl 2024 kom frétt í Morgunblaðið þar sem greint var frá því að um 26 þúsund fermetrar húsnæðis í eigu ríkisins eru ekki lengur í notkun vegna myglu og rakavanda og/ eða rakaskemmda eða um 5% af eignasafni ríkisins (Sigtryggur Sigtryggsson, 2024). Þá er algengt að nefna kostnaðinn sem fylgir endurbótum á húsnæðinu eða hversu langan tíma endurbætur munu taka. Umfjallanir um heilsubrest, einkenni og heilbrigðiskostnað eru takmörkuð. Alvarlegustu afleiðingar heilsubrests sökum myglu og rakavanda og/eða rakaskemmda í húsnæði má sjá í frétt sem birtist í fjölmiðlum í Englandi í byrjun árs 2023. Þá var tveggja ára strákur úrskurðaður látinn, árið 2020, sökum myglusvepps í búsetuhúsnæði hans og fjölskyldu hans. Þetta leiddi til þess að ný lög (Awaab‘s Law) voru sett í Englandi í tengslum við tímaramma leiguhafa með tilliti til endurbóta á óheilsusamlegu húsnæði (Gawne, 2024). Í rannsókn þeirra Suzuki og félaga (2021) kom í ljós að áhættuþættir fyrir SBS voru: konur, ungur aldur, undirliggjandi sjúkdómar, ákveðið umhverfi innandyra og reykingar innandyra. Niðurstöður rannsóknar Clark og félaga (2023) sýndu að tengsl voru milli útsetningu raka og/eða myglu og um það bil 5.000 nýjum tilfellum astma og um 8.500 öndunarfærasýkinga meðal barna og fullorðinna árið 2019. Áhætta stafar af viðveru í húsnæði þar sem rakavandi og/eða rakaskemmdir og mygla eru til staðar en taka skal sérstaklega tillit til einstaklinga með undirliggjandi heilsufarsvandamál svo sem langvinnra lungnateppu, astma, hjarta- og æðasjúkdóma eða veikt ónæmiskerfi og þá sérstaklega barna, kvenna og aldraðra (Gov.uk, 2023).

Í þessari rannsókn veiktust þátttakendur ýmist á vinnustað eða á heimili en niðurstöður annarra eigindlegra rannsókna snúa aðallega að veikindum á vinnustað. Þeir sem veiktust á vinnustað upplifðu að samstarfsmenn þeirra gátu litið á líkamleg einkenni þeirra sem einkenni af andlegum toga. Þeir fundu ekki fyrir skilningi né stuðningi heldur upplifðu að þeir voru ekki teknir alvarlega en slíkri upplifun hefur áður verið lýst (Finell o.fl., 2018; Söderholm o.fl., 2016). Þegar um eigið heimili var að ræða urðu áhyggjuefnin fleiri þar sem taka þurfti tillit til mögulegra flutninga, förgunar á búslóð, fjárhagslegrar stöðu og skilningsleysis fjölskyldumeðlima sem fundu ekki fyrir einkennum. Þátttakendur lýstu reynslu af frávísun og ógildingu (e. delegitimise) af hendi fjölskyldu og heilbrigðisstarfsmanna. Þetta samsvarar niðurstöðum annarra (Seppälä o.fl., 2022). Heildarálag veikindanna varð næstum óbærilegt sem leiddi til þess að sjálfsvígshugsanir gátu komið fram. Hjá þremur þátttakendum voru afleiðingar heildarálagsins sambúðarslit. Í rannsókn Söderholm og félaga (2016) var greint frá neikvæðum áhrifum RSH-heilkennis á sambönd en þó ekki um sambandsslit né sjálfsvígshugsanir. Í ljósi óljósra veikinda og upplifunar á fordómum frá öðrum var eftirtektarvert hvernig þátttakendur í þessari rannsókn lýstu glímu við eigin fordóma sem virtist gera þeim erfitt fyrir að segja sína raunverulegu sögu.

Allir þátttakendurnir í þessari rannsókn þróuðu með sér ofurnæmi og fjölefnaóþol á sinni vegferð sem gjörbreytti lífi þeirra. Í kjölfar þessarar þróunar upplifðu þeir oft ýmis óþægindi ásamt kvíða, þunglyndi og almennri vanlíðan. Þetta samræmist öðrum niðurstöðum þar sem fjölefnaóþol hefur verið tengt við kvíða, þunglyndi, sjálfsvíg og misnotkun áfengis (Driesen o.fl., 2020). Í þversniðsrannsókn Palmquist og félaga (2014) hafa verið settar fram aðrar tegundir viðkvæmni í tengslum við RSH eins og rafóþol/ rafnæmi. Niðurstöður rannsóknar þeirra benda til þess að 64% einstaklinga sem eru veikir vegna RSH voru einnig með greiningar sem tengdust fjölefnaóþoli og rafóþoli/rafnæmi. Einn þátttakandi í þessari rannsókn upplifði rafóþol/rafnæmi.

Allir þátttakendur þessarar rannsóknar leituðu til heilbrigðiskerfisins og reyndu á sama tíma að meðhöndla einkennin sjálfir að því marki sem þeir gátu. Þar sem ekki var til staðar ICD-10 sjúkdómsgreiningarkóði, skýr greiningarskilmerki eða markviss meðferð, var vanlíðan áberandi í tengslum við RSH-heilkenni ásamt skorti á stuðningi og skilningi. Rakavandi og/eða rakaskemmdir í húsum eru algeng vandamál eins og fram hefur komið og er mikilvægt fyrir hjúkrunarfræðinga og aðra heilbrigðisstarfsmenn að kynna sér þau ýmsu heilsufarsvandamál sem geta tengst viðveru í slíkum húsum og hafa þau hluta af mögulegum orsökum heilsufarsvanda þegar gert er mat á heilsufarsástandi skjólstæðinga. Með því móti eru þeir betur í stakk búnir til að veita fræðslu, stuðning og koma auga á heildarmynd einkenna. Í rannsóknarniðurstöðum Coulburn og félaga (2024) kemur fram að einkenni sem tengjast tíðni raka og myglu innandyra (e. prevalence of indoor dampness and mould) virðast vera mun fleiri en í fyrstu var haldið. Einkenni virðast vera frá flestum líffærakerfum eins og einkenni frá: höfði, eyrum, nefi og augum, öndunarkerfi, innkirtlakerfi, hjarta- og æðakerfi, meltingarkerfi, stoðkerfi og taugakerfi ásamt sýkingum og ofurnæmi. Í þessu samhengi má hvetja hjúkrunarfræðinga sem starfa með börnum, til dæmis á heilsugæslum, barnadeildum eða í grunnskólum, að hafa fyrrgreinda einkennahópa í huga þar sem óljós og mögulega langvinn veikindi blossa upp með margvíslegum einkennum. Sömuleiðis má hvetja hjúkrunarfræðinga til þess að hafa þetta í huga sem vinna í framhaldsskólum, heilsugæslum um land allt, í heimahjúkrun, á heilbrigðisstofnunum eða á hjúkrunar- og dvalarheimilum. Athyglisvert er að rannsókn þeirra Coulburn og félaga (2024) sýnir að skjólstæðingar geti verið með aðrar greiningar sem þeir tengja við viðveru sína í húsum með rakavanda og/eða rakaskemmdum en grípa ekki heildarmynd veikindanna. Þá er til dæmis átt við astma, aukna hjartsláttartíðni vegna stöðubreytinga (postural orthostatic tachycardia syndrome, POTS), ME-sjúkdóminn (myalgic encephalomyelitis) og fjölefnaóþol. Mikil þörf er á því að rannsaka RSH-heilkenni betur, þróa skimunartæki og setja fram bæði greiningu og meðferð. Auka þarf fræðslu um RSH-heilkenni fyrir almenning, ákveðna hópa, fjölskyldur sem og einstaklinga. Þátttakendur þessarar rannsóknar reyndu eftir fremsta megni að meðhöndla einkennin sjálfir. Sameiginlegt bjargráð þátttakenda var forðun úr aðstæðum og frá hlutum sem höfðu verið í húsum með rakavanda og/eða rakaskemmdum, sem kveiktu á einkennum, sem samræmist niðurstöðum annarra (Finell o.fl., 2018; Söderholm o.fl., 2016). Vegna forðunar flæktist líf þátttakenda til muna og nýjar lífsvenjur tóku á sig mynd meðal annars með tilliti til maka, barna og vina.

Faglegar upplýsingar á íslensku um RSH og myglu er ekki að finna á Þróunarmiðstöð íslenskrar heilsugæslu (Þróunarmiðstöð íslenskrar heilsugæslu, e.d.). Upplýsingar er að finna um efnið bæði hjá Umhverfisstofnun (Umhverfisstofnun, 2015) og hjá Húsnæðisog mannvirkjastofnun (Húsnæðis- og mannvirkjastofnun, e.d). Faglegar upplýsingar á ensku er að finna á vefsíðunni Centers for Disease Control and Prevention (2023) en engin skýr meðferð er þar sett fram. Rannsókn þeirra Hellgren og Deijula (2011) fjallar um hlutverk, getu og þær aðferðir sem Vinnueftirlitið framkvæmdi í tengslum við slæm loftgæði. Slík vinna var erfið viðureignar þá einkum mat á heilsufarsvanda og mat á hættu (e. risk communication) og nefnt var sérstaklega að brýnt væri að þverfaglegt meðferðarteymi væri tiltækt á öllum sjúkrahúsum sem tækist á við þennan vanda. Þverfaglegt meðferðarteymi þar sem sitja hjúkrunarfræðingar, sérgreinalæknar, heilsugæslulæknar, sjúkraþjálfarar og sálfræðingar. Í rannsókn Söderholm og félaga (2016) eru nefndir ICD-10-sjúkdómsgreiningarkóðar sem hafa verið notaðir í tengslum við veikindi sem tengjast RSH en ekkert dæmi var um sjúkdómsgreiningarkóða fyrir heilkennið í heild sinni. Í bandarísku útgáfunni frá 2024 af alþjóðlegu tölfræðiflokkun sjúkdóma og skyldra heilbrigðisvandamála (ICD-10-CM) hefur verið settur fram sjúkdómsgreiningarkóði í tengslum við útsetningu fyrir myglu: Z77.120 (contact with and (suspected) exposure to mold (toxic) (ICD-10Data.com, 2024). Sá kóði tók gildi þann 1. október 2023. Hér á landi er slíkur kóði ekki til, sem grípur heildarmynd veikindanna, og gæti hér íslenska heilbrigðiskerfið farið að dæmi Bandaríkjamanna og skoðað að nýta sama kóða í hið íslenska flokkunarkerfi í heilbrigðisþjónustu.

Styrkur rannsóknarinnar

Styrkur rannsóknarinnar er fólginn í því að kanna reynslu níu þátttakenda af heilkenni og sálfélagslegri líðan tengdu RSH-heilkenni meðal karla og kvenna. Styrkur rannsóknarinnar liggur einnig í því að þetta er í fyrsta sinn sem þetta efni er rannsakað með þessum hætti á Íslandi. Takmarkanir rannsóknarinnar er fjöldi þátttakenda og rannsóknaraðferð með tilliti til yfirfærslugildi rannsóknarinnar. Ekki er hægt með neinum hætti að alhæfa neitt út frá niðurstöðum en þær gefa þó ákveðnar vísbendingar um þá veikindaupplifun sem tengist RSH.

Mikilvægt er að skoða heildarmynd skjólstæðinga sem búa við reynslu af RSH. Greining er flókin þar sem mörg einkenni geta líkst ýmsum þekktum veikindum en hvorki greining né meðferð er til. Ýmis bjargráð má athuga og þá sérstaklega forðun. Haft var samband við embætti landlæknis, með tölvupósti, til að athuga stöðu fagráðs sem var stofnað árið 2020 í tengslum við veikindi sem tengjast RSH og til að fá upplýsingar um ICD-sjúkdómsgreiningarkóða og meðferðir í tengslum við veikindi og RSH sem hafa verið í boði og reynst árangursríkar. Þann 18. apríl 2024 barst svar frá embætti landlæknis í tölvupósti þar sem vonast er til að fagráðið skili minnisblaði til landlæknis á næstu vikum. Sá ICD-sjúkdómsgreiningarkóði sem hefur verið notaður á Íslandi er frá árinu 2012 og hingað til er sjúkdómsgreiningarkóðinn B46.5 (myglusveppasýki, ótilgreind). Að lokum var bent á að hafa samband við sérfræðinga sem sinna þessum sjúklingum svo sem á ónæmisfræðideild Landspítalans hvað meðferðir varðar. Þegar sjúkdómsgreiningarkóðinn B46.5 er skoðaður má sjá að hann einskorðast við hóp myglusveppa sem nefnast mucormycosis/ zygomycosis (ICD10Data.com, 2021). Sá greiningarkóði grípur ekki heildarmynd veikindanna í tengslum við RSH og nefnir hvorki ofurnæmi né fjölefnaóþol (Centers for Disease Control and Prevention, 2021) sem þátttakendur í þessari rannsókn lýstu og hefur áður komið fram (Niza o.fl., 2023; Söderholm o.fl., 2016).

Álagið sem veikindin orsaka er gríðarlegt því algjör breyting varð á daglegu lífi þátttakenda í þessari rannsókn. Auka þarf sálfélagslegan og fjárhagslegan stuðning og mikilvægt er að upplýsa fjölskyldumeðlimi sem og samstarfsfólk um þessa óljósu vegferð sem mögulega skýrist með tímanum og þegar horft er til baka. Afar brýnt er að frekari rannsóknir verði framkvæmdar um þetta efni í ljósi þess hversu algengt vandamálið er. Áhugavert væri að skoða hversu margir á Íslandi glíma við RSH-heilkenni. Jafnframt að kanna sálfélagslega líðan einstaklinga sem hafa reynslu af RSH-heilkenni eftir að formleg greining hefur verið tekin í notkun og bera þær niðurstöður saman við rannsóknir fyrir greiningu. Sömuleiðis mætti skoða upplifun fjölskyldumeðlima sem veikjast ekki og upplifun heilbrigðisstarfsmanna sem þeir veiku leita til. Efla mætti rannsóknir á sviði lífmerkja (biomarkers) og þróa skimunartæki sem gæti hjálpað til við sjúkdómsgreiningu RSHheilkennis. Þar að auki væri áhugavert að greina hvort tengsl eru milli RSH-heilkennis og ýmissa sjúkdóma eins og lungnasjúkdóma, sjálfsofnæmissjúkdóma og taugasjúkdóma.

Þakkarorð

Við þökkum þátttakendum fyrir framlag þeirra til rannsóknarinnar, Félagi íslenskra hjúkrunarfræðinga fyrir veittan rannsóknarstyrk og EMDR-stofunni fyrir samstarf.