Höfundar

Guðríður Ester Geirsdóttir aðstoðardeildarstjóri lyflækningadeildar Heilbrigðisstofnunar Suðurlands á Selfossi og stundakennari við Hjúkrunar- og ljósmóðurfræðideild heilbrigðisvísindasviðs Háskóla Íslands.

Kristín Lára Ólafsdóttir, sérfræðingur í líknarhjúkrun, líknarráðgjafateymi Landspítala og aðjúnkt við Hjúkrunar- og ljósmóðurfræðideild heilbrigðisvísindasviðs Háskóla Íslands.

Helga Bragadóttir, prófessor og forstöðumaður fræðasviðs Hjúkrunar- og ljósmóðurfræðideild heilbrigðisvísindasviðs Háskóla Íslands og Landspítala.

Inngangur

Með auknum fólksfjölda og hækkandi aldri þjóða heimsins eru fleiri með langvinna og lífsógnandi sjúkdóma en áður og kallar það á frekari úrræði í formi líknarmeðferðar (e. palliative care) og lífslokameðferðar (e. end of life care) sem er veitt á flestum heilbrigðisstofnunum (Heilbrigðisráðuneytið, 2019; Tung o.fl., 2019; Wong o.fl., 2021). Líknarmeðferð er skilgreind sem meðferð sem stefnir að bættum lífsgæðum sjúklinga með lífsógnandi sjúkdóma og hægt er að veita frá greiningu lífsógnandi sjúkdóms. Meðferðin nær einnig til fjölskyldu þess sem glímir við sjúkdóminn (World Health Organization (WHO), 2020). Markmið meðferðarinnar er að draga úr þjáningu með því að fyrirbyggja og meðhöndla vanlíðan, hvort sem hún er af líkamlegum, sálfélagslegum eða andlegum toga (WHO, 2020). Alþjóðaheilbrigðisstofnunin (WHO) bendir á að fæstir heilbrigðisstarfsmenn hafi nægilega þekkingu á hugmyndafræði og aðferðum líknarmeðferðar (WHO, 2014). Bendir stofnunin jafnframt á að á hverju ári þurfi 40 milljónir manna á líknarmeðferð að halda en einungis 14% þeirra njóti slíkrar meðferðar (WHO, 2018).

Gert er ráð fyrir að fjöldi þeirra sem eru í þörf fyrir líknarmeðferð muni fara vaxandi og má að hluta til rekja til þess að fleiri greinast með krabbamein og aðra lífsógnandi sjúkdóma (Tung o.fl., 2019) og er talið að þörfin fyrir lífslokameðferð aukist talsvert á næstu áratugum, m.a. vegna aukins fólksfjölda (WHO, 2014; WHO, 2018; Þórunn Pálsdóttir og Elísabet Hjörleifsdóttir, 2016). Í líknarmeðferð er áherslan á að veita árangursríka meðferð við verkjum og öðrum einkennum og veita sálfélagslegan og andlegan stuðning í samræmi við þarfir, gildi og menningarlegan bakgrunn sjúklings og fjölskyldu hans (Heilbrigðisráðuneytið, 2021). Lífslokameðferð á við þegar greint er að andlát sjúklings sé yfirvofandi á næstu dögum eða vikum (Landspítali, 2017) og við lífslok er vægi líknarmeðferðar hvað mest. Á þessum tíma er áherslan á að draga úr einkennum og vanlíðan án þess að beita inngripum sem miða að því að lengja líf. Íþyngjandi inngripum og gjörgæsluvistun er ekki beitt og endurlífgun er ekki framkvæmd (Landspítali, 2017). Á Íslandi er meðferð við lok lífs sinnt í heimahúsum, á hjúkrunarheimilum og á sjúkrahúsum af heilbrigðisstarfsmönnum heimahjúkrunar og annarra deilda innan heilbrigðisstofnana en einnig af starfsfólki sérhæfðrar líknarþjónustu s.s. líknardeildar Landspítala, HERU sérhæfðri líknarheimaþjónustu Landspítala og Heimahlynningu Sjúkrahúss Akureyrar (Heilbrigðisráðuneytið, 2019). Er það sambærilegt öðrum löndum en mikill hluti lífslokameðferðar fer fram á deildum sem eru ekki sérhæfðar líknardeildir (Alshammari o.fl., 2022) þrátt fyrir að þörfin á sérhæfðri líknar- og lífslokameðferð sé til staðar eru ekki nægilega margir staðir innan heilbrigðiskerfisins sem veita hana (Reville og Foxwell, 2014; WHO, 2014; WHO, 2018). Á almennum deildum sjúkrahúsa, hjúkrunarheimilum sem og víðar þar sem þessi þjónusta er veitt sinna heilbrigðisstarfsmenn henni eins vel og hver deild ræður við þrátt fyrir að kjöraðstæður og sérþekking á líknarmeðferð sé ekki til staðar (Alshammari o.fl., 2022; Holms o.fl., 2014; Karbasi o.fl., 2018). Gerður er greinarmunur á almennri líknarmeðferð og sérhæfðri líknarmeðferð (Heilbrigðisráðuneytið, 2021). Almenn líknarmeðferð er veitt af heilbrigðisstarfsfólki á hjúkrunarheimilum, í líknarrýmum sjúkradeilda og í heimahjúkrun en sérhæfð líknarmeðferð er veitt af heilbrigðisstarfsfólki sem er með frekari sérmenntun, reynslu og þekkingu á sviði líknarmeðferðar (Heilbrigðisráðuneytið, 2021).

Þrátt fyrir að gerð sé krafa um að allir heilbrigðisstarfsmenn geti veitt almenna líknarmeðferð eru vísbendingar um að mörgum hjúkrunarfræðingum finnist þá skorta þekkingu og kunnáttu í að veita ásættanlega meðferð við lok lífs (Alshammari o.fl., 2022; Fallon og Foley, 2012; Lind o.fl., 2022). Einnig eiga margir erfitt með að átta sig á því hvenær andlát er yfirvofandi (Bloomer o.fl., 2013) og margir hjúkrunarfræðingar eru óöruggir í einkennameðferð (Kurnia o.fl., 2020). Helstu hindranir í tengslum við að veita góða líknarmeðferð og meðferð við lok lífs getur verið tregða til að hefja meðferðina og taka ákvarðanir um hana, tímaskortur í tengslum við að sinna sjúklingunum eins og best er á kosið m.a. vegna þess að hjúkrunarfræðingar eru með of marga sjúklinga, starfsumhverfi er ekki styðjandi og reynsluleysi starfsmanna (Chan o.fl., 2019; Kurnia o.fl., 2020; Shen o.fl., 2019). Umhverfið skiptir einnig máli og eru einbýli og heimilislegar aðstæður mikilvægur þáttur fyrir deyjandi sjúklinga og fjölskyldur þeirra (Johansson og Lindahl, 2012; McCallum og McConigley, 2013). Ekki eru þó alltaf einbýli í boði fyrir deyjandi sjúklinga á almennum deildum þar sem þær aðstæður geta skapast að þörf er á að nýta einbýli fyrir sjúklinga sem þurfa að vera í einangrun (Bloomer o.fl., 2013). Einnig eru vísbendingar um að samtalið um breyttar áherslur í meðferð sjúklinga með lífsógnandi sjúkdóma sé tekið of seint í ferlinu (Bloomer o.fl., 2013; Lind o.fl., 2022; Tung o.fl., 2019). Erfitt getur verið fyrir heilbrigðisstarfsmenn að átta sig á því hvenær tímabært er að taka samtalið um markmið meðferðar, hvaða inngripum eigi að beita þegar til versnunar kemur og hvaða óskir sjúklingar hafi gagnvart öndunarvél, gjörgæsluvist eða öðrum þáttum meðferðar (den Herder-van der Eerden o.fl., 2018; Lind o.fl., 2022).

Hvar og hvernig fólk deyr hefur mikið breyst á síðustu áratugum og hefur að miklu leyti flust frá því að vera dauðdagi innan heimilis í faðmi fjölskyldunnar, í umhverfi sjúkrahúsa og stofnana og vera sinnt af fagfólki (Sallnow o.fl., 2022). Mikilvægt er að staðið sé vel að hjúkrun deyjandi sjúklinga hvar sem þeir njóta þjónustu og að þeir fái að deyja með reisn og án óþarfa verkja og vanlíðunar. Eins þarf að huga að ástvinum sjúklinga og sinna þannig fjölbreyttri fjölskylduhjúkrun samhliða hjúkrun hins deyjandi. Í rannsóknum víða um heim hafa hjúkrunarfræðingar lýst skorti á þekkingu og reynslu í tengslum við umönnun og meðferðar deyjandi og jafnvel hræðslu við að sinna meðferð við lok lífs (Bloomer o.fl., 2013; Fallon og Foley, 2012; Lind o.fl., 2022). Heilbrigðisráðuneytið hefur látið vinna og birt tvær skýrslur um þörfina á líknar- og lífslokameðferð á Íslandi. Fyrri skýrslan var gefin út 2017 og snéri að líknarog lífslokameðferð á starfssvæði Heilbrigðisstofnunar Vestfjarða, Heilbrigðisstofnunar Norðurlands og Heilbrigðisstofnunar Austurlands (Velferðarráðuneytið, 2017), en sú seinni var gefin út 2019 og fjallaði um þörfina á höfuðborgarsvæðinu, Suðurnesjum, Suður- og Vesturlandi (Heilbrigðisráðuneytið, 2019). Í skýrslunum voru settar fram tillögur að fyrirkomulagi og framkvæmd líknar- og lífslokameðferðar á landinu og kostnaður framkvæmdarinnar metinn en gerður er greinarmunur á almennri líknarmeðferð og sérhæfðri líknarmeðferð (Heilbrigðisráðuneytið, 2019; Velferðarráðuneytið, 2017). Vísað er í ýmsa þætti sem skerpa þarf á hér á landi í tengslum við málaflokkinn, sem eru m.a., auk þess að greina á milli almennrar og sérhæfðrar líknarmeðferðar, að efla fræðslu til starfsfólks, hafa skýra verkferla og stöðluð matstæki í tengslum við meðferðina og skilgreina hverjir það eru sem þurfa á sérhæfðri líknarmeðferð að halda. Í skýrslunum kemur einnig fram að unnið verður að þessum málaflokki á komandi árum (Heilbrigðisráðuneytið, 2019; Velferðarráðuneytið, 2017) og má segja að þeirri vinnu sé hrundið af stað með aðgerðaráætlun um líknarþjónustu fyrir árin 2021-2025 (Heilbrigðisráðuneytið, 2021).

Ljóst er að yfirvöld og fagaðilar á sviði líknar- og lífslokameðferðar á Íslandi telja að efla þurfi þessa þjónustu. Ýmis úrræði eru í boði fyrir fagfólk til að styðja við meðferð við lok lífs og má þar nefna Meðferðaráætlun fyrir deyjandi sjúklinga (MÁD) en það er leiðbeiningar- og skráningarferli sem er fagfólki til leiðbeiningar til að veita einstaklingsmiðaða þjónustu. Byggir áætlunin á Best care for the dying person sem eru leiðbeiningar sem byggja á 10 atriðum sem talið er að tryggi gæði lífslokameðferðar (Ellershaw og Lakhani, 2013; Landspítali, 2017, bls. 55), sjá töflu 1. Áætlunin byggir á gagnreyndri þekkingu og er ætlað að vera leiðbeinandi í hjúkrun deyjandi einstaklinga þó hún komi aldrei í staðinn fyrir þekkingu og færni í líknar- og lífslokameðferð (Svandís Íris Hálfdánardóttir o.fl., 2017).

Tilgangur þessarar fræðilegu samantektar er að varpa ljósi á hvaða þættir það eru sem styðja við og hvaða þættir það eru sem hindra góða meðferð við lok lífs sem veitt er á deildum sem eru ekki sérhæfðar líknardeildir. Með því móti má setja fram gagnreynda áætlun um áhrifaríka leið til að styðja við lífslokameðferð á öðrum deildum en sérhæfðum líknardeildum.

Aðferð

Notuð var fræðileg samantekt með kögunarsniði (e. scoping review) (Polit og Beck, 2021; Tricco o.fl., 2018). Tekið var tillit til hagnýtra leiðbeininga Munn o.fl. (2018) fyrir höfunda samantekta með kögunarsniði (sjá töflu 2) og farið eftir leiðbeiningum Joanna Briggs-stofnunarinnar við uppsetningu samantektarinnar (Peters o.fl., 2017). Fylgt var fimm þrepa kögunarsniðsramma Arksey og O‘Malley (2005) sem felur í sér að 1) rannsóknarspurning er staðfest, 2) viðeigandi rannsóknir eru fundnar, 3) rannsóknir eru valdar, 4) gögn eru kortlögð og 5) niðurstöður eru flokkaðar, dregnar saman og greint frá þeim (Arksey og O‘Malley, 2005; Ljungbeck o.fl., 2019). Niðurstöður gagnaleitar voru settar upp í PRISMA-ScR flæðiriti, (sjá mynd 1).

Rannsóknarspurning staðfest

Fyrsta skrefið var að staðfesta rannsóknarspurninguna sem á uppruna sinn í því að rannsakendur vildu vita hvað það væri sem einkenndi lífslokameðferð á deildum sem ekki eru sérhæfðar líknardeildir og hvernig væri staðið að meðferð við lok lífs í þess konar umhverfi. Rannsóknarspurningin sem sett var fram var eftirfarandi:

Hvaða þættir geta reynst styðjandi eða hindrandi við að veita góða meðferð við lok lífs á deildum sem eru ekki sérhæfðar líknardeildir?

Viðeigandi rannsóknir fundnar

Þegar fræðilegar samantektir með kögunarsniði eru framkvæmdar eru inntöku- og útilokunarskilyrði sett fram. Inntökuskilyrði fyrir samantektina voru rannsóknargreinar sem tóku fyrir lífslokameðferð á deildum sem ekki eru sérhæfðar líknardeildir, snéru að fullorðnu fólki, hjúkrunarfræðingar kæmu að meðferðinni, heimildir væru á ensku eða íslensku og birtar á árunum 2011-2022. Útilokunarskilyrðin voru að lífslokameðferðin færi fram á líknardeildum, gjörgæsludeildum, bráðamóttökum eða heimahúsum, snéru að börnum, heimildir væru á öðrum tungumálum en ensku og íslensku og væru eldri en 11 ára. Ekki voru útilokaðar rannsóknir sem innihéldu líknardeildir ef þær voru ekki einu deildirnar í rannsókninni, skilyrðið var að a.m.k. væri fjallað um lífslokameðferð á deildum sem væru ekki sérhæfðar líknardeildir. Eftirfarandi leitarorð voru notuð: General ward OR hospital ward OR medical ward OR medicine ward AND palliative care OR terminal care (MeSH) OR end-of-life care AND nurses OR nursing (MeSH) OR nurse.

Rannsóknir valdar

Leit hófst formlega í janúar 2022 og var fengin aðstoð frá bókasafnsfræðingi sem hjálpaði til við að kortleggja leitina. Gagnagrunnarnir sem voru notaðir voru PubMed og Cinahl. Alls fundust 333 rannsóknir í PubMed og 34 í Cinahl. Niðurstöður leitar má sjá í PRISMA ScR flæðiritinu á mynd 1.

Gögn kortlögð

Þegar búið var að útiloka greinar sem ekki stóðust valviðmið stóðu 11 greinar eftir sem voru teknar með í samantektina (sjá töflu 3). Til að draga úr skekkju fóru allir höfundar yfir greinarnar og tekin var umræða um þær greinar sem vafaatriði voru um og þær sem stóðust ekki viðmið að allra mati voru teknar út.

Niðurstöður flokkaðar

Greinarnar 11 voru lesnar og voru upplýsingar úr hverri grein settar inn í yfirlitstöflu (sjá töflu 4) þar sem varpað er ljósi á tilgang, rannsóknarsnið, þátttakendur og niðurstöður sem komu fram í greinunum. Styðjandi og hindrandi þættir sem fundust í greinunum eru settir fram í töflu 5. Þar sem þess er ekki krafist að gæði heimilda fyrir fræðilega samantekt með kögunarsniði séu metin (Polit og Beck, 2021) var ekki notaður matskvarði heldur var sú leið farin að efnið var kortlagt út frá hugtökum og þemum (Tricco o.fl., 2018).

Niðurstöður

Einkenni rannsóknargreina

Þær 11 rannsóknir sem nýttar eru í þessa samantekt birtust í fræðitímaritum á árunum 2014 til 2021. Rannsóknarsnið rannsóknanna voru mismunandi. Fjórar rannsóknanna voru megindlegar þversniðsrannsóknir (Hussin o.fl., 2018; Jors o.fl., 2014; McKeown o.fl., 2015; Verhofstede o.fl., 2017). Þrjár rannsóknir voru eigindlegar lýsandi rannsóknir þar sem tekin voru viðtöl við þátttakendur og notuð lýsandi innihaldsgreining (Andersson o.fl., 2016; Haavisto o.fl., 2021; Jóhannesdóttir og Hjörleifsdóttir, 2018). Ein rannsókn var blönduð þversniðsrannsókn þar sem tekin voru viðtöl og unnin megindleg gögn úr tilfellalýsingu (Binda o.fl., 2021). Ein rannsókn var megindleg framskyggð fylgnirannsókn (Bertocchi o.fl., 2020), ein var megindleg afturskyggð rannsókn (Masotti o.fl., 2021) og ein var megindleg íhlutunarrannsókn (Omidi o.fl., 2020). Þrjár rannsóknanna voru frá Norðurlöndunum, eða Svíþjóð (Andersson o.fl., 2016), Finnlandi (Haavisto o.fl., 2021) og Íslandi (Jóhannesdóttir og Hjörleifsdóttir, 2018). Ein rannsókn var frá Þýskalandi (Jors o.fl., 2014), ein frá Írlandi (McKeown o.fl.,2015), ein frá Belgíu (Verhofstede o.fl, 2017), ein frá Malasíu (Hussin o.fl., 2018), ein frá Íran (Omidi o.fl., 2020) og þrjár frá Ítalíu (Bertocchi o.fl., 2020; Binda o.fl., 2021; Masotti o.fl., 2021).

Styðjandi og hindrandi þættir lífslokameðferðar

Þeir þættir sem studdu helst við góða meðferð við lok lífs á deildum sem eru ekki sérhæfðar líknardeildir voru kunnátta í lífslokameðferð (Haavisto o.fl.,2021; Hussin o.fl., 2018; Jóhannesdóttir og Hjörleifsdóttir, 2018; Masotti o.fl., 2021; McKeown o.fl., 2015), nægileg mönnun á deild (Haavisto o.fl., 2021; Hussin o.fl., 2018), styðjandi umhverfi s.s. með einbýlum fyrir sjúklinga við lífslok (Haavisto o.fl, 2021; Jóhannesdóttir og Hjörleifsdóttir, 2018; McKeown o.fl., 2015), meðferðaráætlun var til staðar (Haavisto o.fl., 2021; McKewon o.fl., 2015), samtal um lífslokameðferð átti sér stað nægilega snemma í ferlinu, klínískar leiðbeiningar voru til staðar, óþarfa inngripum var ekki beitt (Masotti o.fl., 2021) og þverfaglegt samstarf var til staðar (Haavisto o.fl., 2021). Þeir þættir sem hindruðu góða meðferð við lok lífs voru skortur á kunnáttu og reynslu í lífslokameðferð (Andersson o.fl., 2016; Binda o.fl., 2021; Verhofstede o.fl., 2017), hjúkrunarfræðingar þurftu að sinna stórum og fjölbreyttum hópi sjúklinga (Andersson o.fl., 2016; Jors o.fl., 2014), skortur á einbýlum (Andersson o.fl. 2016; Jors o.fl., 2014), engin meðferðaráætlun var til staðar, lítið um samskipti (Andersson o.fl., 2016; Hussin o.fl., 2018), ekki rætt um meðferðartakmarkanir og væntanleg lífslok þar sem veitt væri viðeigandi meðferð (Andersson o.fl., 2016), skortur var á klínískum leiðbeiningum (Andersson o.fl., 2016; Hussin o.fl., 2018), óþarfa inngripum var beitt sem jafnvel höfðu neikvæð áhrif á sjúklinginn (Binda o.fl., 2021; Hussin o.fl., 2018; Jors o.fl., 2014; Verhofstede o.fl., 2017) og þverfaglegt samstarf var ekki til staðar (Hussin o.fl., 2018) (sjá töflu 4).

Þemu sem lýsa styðjandi og hindrandi þáttum

Þegar rýnt var í niðurstöður greinanna 11 sem teknar voru fyrir í samantektinni má greina fimm þemu sem lýsa þáttum sem geta ýmist stutt eða hindrað góða meðferð við lok lífs á deildum utan sérhæfðra líknardeilda: hæfni og þekking; mönnun; umhverfi; samskipti og samtal um lífslokameðferð; og sameiginleg sýn á lífslokameðferð. Hvert þema lýsir þætti sem getur ýmist stutt við eða hindrað góða meðferð við lok lífs á deildum sem ekki eru sérhæfðar líknardeildir. Þemun má sjá í töflu 5.

Hæfni og þekking

Niðurstöður rannsóknanna gáfu til kynna að kunnátta og reynsla í lífslokameðferð var styðjandi þáttur í tengslum við góða meðferð við lok lífs á deildum sem ekki voru sérhæfðar líknardeildir (Haavisto o.fl., 2021; Hussin o.fl., 2018; Jóhannesdóttir og Hjörleifsdóttir, 2018; Masotti o.fl., 2021; McKeown o.fl., 2015). Þegar kom að því að efla kunnáttu með námskeiðum eða kennslu voru vísbendingar um að hefðbundin kennsla á borð við fyrirlestra dygði ekki ein og sér til að auka skilning og klíníska færni hjúkrunarfræðinga (Omidi o.fl., 2020) þó að vissulega hefði kennsla í lífslokameðferð jákvæð áhrif eins og betri einkennameðferð, fækkun tilgangslausra inngripa og eflingu samskipta við sjúklinga og ættingja (Masotti o.fl., 2021). Að sama skapi gáfu niðurstöður til kynna að skortur á kunnáttu í lífslokameðferð var hindrandi þáttur (Anderson o.fl., 2016; Binda o.fl., 2021; Hussin o.fl., 2018; Omidi o.fl., 2020; Verhofstede o.fl., 2017) og kom kunnáttuleysið m.a. fram í óöryggi við að sinna einkennameðferð (Andersson o.fl., 2016; Binda o.fl., 2021; Verhofstede o.fl., 2017), vegna þess að fagaðilar áttu erfitt með að átta sig á því hvenær lífslok voru yfirvofandi (Binda o.fl., 2021) eða í tengslum við að leiðbeiningar um lífslokameðferð vantaði (Andersson o.fl., 2016; Binda o.fl., 2021; Hussin o.fl., 2018).

Mönnun

Það að hafa nægilega mönnun til að sinna deyjandi sjúklingum var mikilvægur þáttur. Góð og viðeigandi mönnun var talin hafa styðjandi áhrif á lífslokameðferð veitta á deildum sem ekki voru sérhæfðar líknardeildir (Haavisto o.fl., 2021; Hussin o.fl., 2018) á meðan skortur á starfsfólki og of margir sjúklingar hafði hindrandi áhrif (Andersson o.fl., 2016; Jors o.fl., 2014). Þegar bornar voru saman sérhæfðar líknardeildir og deildir sem ekki höfðu slíka sérhæfingu var mönnun betri á sérhæfðum líknardeildum ásamt því að þverfagleg samvinna var betri (Jors o.fl., 2014).

Umhverfi

Aðstæður til að sinna lífslokameðferð voru ekki alltaf eins og best verður á kosið. Að geta boðið upp á rólegt og þægilegt umhverfi studdi við góða meðferð við lok lífs, hvort sem það var með einbýlum (Jóhannesdóttir og Hjörleifsdóttir, 2018; McKeown o.fl., 2015) með þægilegu og friðsælu umhverfi (Haavisto o.fl, 2021; Jóhannesdóttir og Hjörleifsdóttir, 2018; McKeown o.fl., 2015) eða með því að bjóða ættingjum upp á rúm til að sofa í (Jóhannesdóttir og Hjörleifsdóttir, 2018). Hindrandi þættir voru einkum skortur á einbýlum og að aðstæður á deild voru ekki góðar þar sem mikill asi einkennir oft almennar deildir þar sem bæði er verið að sinna sjúklingum í læknandi meðferð en einnig deyjandi sjúklingum. Á slíkum deildum getur verið erfitt að skapa þá ró sem ákjósanleg er fyrir sjúklinga við lok lífs (Andersson o.fl. 2016; Jors o.fl., 2014).

Samskipti og samtal um lífslokameðferð

Að mati hjúkrunarfræðinga studdu góð samskipti við góða meðferð við lok lífs (Haavisto o.fl., 2021; McKeown o.fl., 2015) og var það áþekkt því sem ættingjar töldu vera styðjandi (Jóhannesdóttir og Hjörleifsdóttir, 2018; McKeown o.fl., 2015). Aðkoma líknarráðgjafateymis var talið auka gæði lífslokameðferðar í mörgum tilfellum (Binda o.fl., 2021) sem og virk meðferðaráætlun fyrir deyjandi sjúklinga (Haavisto o.fl., 2021; McKewon o.fl., 2015) en hjúkrunarfræðingar ættu að vera talsmenn sjúklinga sinna og stöðva óþarfa inngrip sem valda óþarfa vanlíðan (Haavisto o.fl., 2021). Þegar kom að samskiptum við sjúklinga og ættingja voru hindrandi þættir einkum í formi skorts á samskiptum (Andersson o.fl., 2016; Hussin o.fl., 2018). Var það m.a. vegna skorts á kunnáttu við að hefja samtalið við sjúklinga og/eða aðstandendur um meðferðarmarkmið, versnun á sjúkdómi og mögulega lífslokameðferð (Andersson o.fl., 2016). Kom það m.a. fram þannig að á meðan umræðan og ákvörðunin um lífslokameðferð hafði ekki átt sér stað var óþarfa inngripum beitt, í sumum tilfellum of lengi, og einkennameðferð var jafnvel ekki nægilega árangursrík (Binda o.fl., 2021; Hussin o.fl., 2018; Jors o.fl., 2014; Verhofstede o.fl., 2017). Eftir kennslu í lífslokameðferð, með áherslu á að draga úr einkennum og vanlíðan án þess að beita lífslengjandi aðferðum, fækkaði tilgangslausum inngripum og samskipti bötnuðu (Masotti o.fl., 2021).

Sameiginleg sýn á lífslokameðferð

Sýn á lífslokameðferð snýr að sýn stofnunar, sýn starfsmanna og sýn sjúklings og ættingja. Sú sýn sem einstaklingar höfðu á það hvort meðferð við lok lífs á deildunum væri góð var ekki alltaf sú sama og töldu t.d. læknar að vel væri staðið að einkennameðferð og samskiptum við ættingja á meðan hjúkrunarfræðingar töldu að illa væri staðið að lífslokameðferð og óþarfa inngripum væri beitt of lengi (Jors o.fl., 2014). Skortur á klínískum leiðbeiningum (Andersson o.fl., 2016; Hussin o.fl., 2018) og aðgengi að sérhæfðri líknarmeðferð var hindrandi þáttur (Binda o.fl., 2021). Einnig töldu ættingjar í sumum tilfellum að betur væri staðið að lífslokameðferð en fagaðilar töldu (Bertocchi o.fl., 2020).

Umræða

Tilgangur samantektarinnar var að varpa ljósi á hvaða þættir það eru sem styðja við og hvaða þættir það eru sem hindra góða meðferð við lok lífs sem veitt er á deildum sem eru ekki sérhæfðar líknardeildir. Aðeins 11 greinar fundust um efnið sem uppfylltu inntökuskilyrði og því byggir samantektin á fremur fáum heimildum. Engu að síður gefa niðurstöður samantektarinnar vísbendingar um að ákveðnir þættir skipti sköpum í góðri meðferð við lok lífs og geti stutt eða hindrað hana. Þeir þættir sem rannsóknir benda til að geti stutt eða hindrað góða meðferð við lok lífs á deildum sem ekki eru sérhæfðar líknardeildir lúta að hæfni og þekkingu starfsfólks, mönnun, umhverfinu, samskiptum og samtali um lífslokameðferð milli fagaðila og við sjúkling og fjölskyldu hans, og sameiginlegri sýn þessara aðila á lífslokameðferð.

Styðjandi þættir lífslokameðferðar

Í þeim heimildum sem teknar voru til greiningar kom fram mikill samhljómur í þeim þáttum sem teljast styðjandi í tengslum við góða meðferð við lok lífs á deildum utan sérhæfðra líknardeilda. Þeir þættir voru: hæfni og þekking í lífslokameðferð (Haavisto o.fl., 2021; Hussin o.fl., 2018; Jóhannesdóttir og Hjörleifsdóttir, 2018; Masotti o.fl., 2021; McKewon o.fl., 2015), góð mönnun (Haavisto o.fl., 2021; Hussin o.fl., 2018), þægilegt og rólegt umhverfi sem lífslokameðferð er veitt í (Haavisto o.fl., 2021; Jóhannesdóttir og Hjörleifsdóttir, 2018; McKeown o.fl., 2015), stuðningur við ættingja eða þverfagleg samvinna (Haavisto o.fl., 2021) góð samskipti og að umræða um breytta meðferð var tekin á viðeigandi tíma og óþarfa inngripum hætt (Masotti o.fl., 2021). Eru þessar niðurstöður í samræmi við þær leiðbeiningar sem hafðar eru til hliðsjónar þegar meðferð við lok lífs er veitt og þeim 10 atriðum sem talin eru tryggja gæði lífslokameðferðar (Ellershaw og Lakhani, 2013; Landspítali, 2017) (sjá töflu 1). Þau tíu atriði koma m.a. inn á góð samskipti, einkennameðferð, opna umræðu um meðferðaráætlun, reglubundið endurmat á líðan sjúklings og virðingu við sjúkling og aðstandendur auk mikilvægis þess að endurskoða reglulega ef inngripum er beitt, s.s. vökvagjöf í æð. Öll þessi atriði byggjast á því að búið sé að greina að sjúklingur sé deyjandi og er það grundvallaratriði þegar kemur að lífslokameðferð. Fyrri rannsóknir sýna að heimilislegar aðstæður og einbýli skipta einnig máli fyrir góða lífslokameðferð utan sérhæfðra líknardeilda (Johansson og Lindahl, 2012; McCallum og McConigley, 2013). Þegar kemur að mati heilbrigðisstarfsfólks á hversu vel þeim þótti takast að veita góða lífslokameðferð var munur á mati lækna og hjúkrunarfræðinga þar sem í öllum tilfellum þótti læknum betur staðið að meðferðinni samanborið við hjúkrunarfræðinga (Bertocchi o.fl., 2020; Binda o.f., 2021; Jors o.fl., 2014; McKeown o.fl., 2015).

Hindrandi þættir lífslokameðferðar

Samhljómur í þeim þáttum sem teljast hindrandi í tengslum við meðferð við lok lífs var ekki síður mikill en í styðjandi þáttunum. Þeir þættir sem hindruðu árangursríka lífslokameðferð voru: skortur á hæfni og reynslu í lífslokameðferð (Andersson o.fl., 2016; Binda o.fl., 2021; Verhofstede o.fl., 2017), mönnun var ekki næg og hjúkrunarfræðingar voru með fjölbreyttan sjúklingahóp (Andersson o.fl., 2016; Jors o.fl., 2014), vöntun var á einbýlum (Andersson o.fl., 2016; Jors o.fl., 2014), lítið var um samskipti og vöntun var á meðferðaráætlun og klínískum leiðbeiningum (Andersson o.fl., 2016; Hussin o.fl., 2018). Aðrir hindrandi þættir voru þegar ekki var rætt um meðferðarmarkmið og væntanleg lífslok og lífslokameðferð (Andersson o.fl., 2016), óþarfa inngripum var ekki hætt (Binda o.fl., 2021; Hussin o.fl., 2018; Jors o.fl., 2014; Verhofstede o.fl., 2017) og þverfaglegt samstarf var ekki til staðar (Hussin o.fl., 2018). Eru þessar niðurstöður í samræmi við fjölmargar rannsóknir sem benda á þætti sem eru hindrandi þegar kemur að góðri meðferð við lok lífs. Eru það þættir eins og skortur á kunnáttu sem kom t.d. fram sem ótti hjúkrunarfræðinga við að sinna einkennameðferð (Kurnia o.fl., 2020) eða því að fagaðilar áttu erfitt með að átta sig á því hvenær lífslok voru yfirvofandi (Bloomer o.fl. 2013), hræðsla við að sinna meðferð við lok lífs (Bloomer o.fl., 2013; Fallon og Foley, 2012; Frey o.fl., 2014), tímaskortur vegna lélegrar mönnunar og fjölbreytts sjúklingahóps (Chan o.fl., 2019; Kurnia o.fl., 2020; Shen o.fl., 2019) og skortur á einbýlum (Bloomer o.fl., 2013).

Takmarkanir samantektarinnar

Þessi fræðilega samantekt er ekki án takmarkana en þjónar þó engu að síður tilgangi sínum. Tveir gagnagrunnar voru notaðir í leit að heimildum, en þeir voru valdir þar sem forkönnun sýndi að þeir gáfu flestar heimildir um efnið. Hins vegar er ekki útilokað að einhverjar rannsóknir til viðbótar hefðu fundist með leit í fleiri gagnagrunnum. Ekki var heldur leitað sérstaklega að heimildum út fyrir rafræna gagnagrunna eins og leyfilegt er í tengslum við fræðilegar samantektir með kögunarsniði (Munn o.fl., 2018; Polit og Beck, 2021; Tricco o.fl., 2018) og er ekki útilokað að við slíka leit hefðu fundist viðeigandi heimildir.

Athyglisvert þótti að nánast allar rannsóknirnar sem samantektin byggir á eru frá Evrópu. Engin var frá Bandaríkjunum, Bretlandi eða Eyjaálfu og velta má fyrir sér hvers vegna það er. Einnig voru engar rannsóknir frá tímabilinu 2011–2013 þrátt fyrir að sá tími félli innan tímarammans sem lagt var upp með í heimildaleitinni. Geta slíkar niðurstöður gefið skakka mynd af styðjandi og hindrandi þáttum í tengslum við lífslokameðferð á heimsvísu og lýst einungis aðstæðum á afmörkuðum svæðum heims.

Ályktanir

Krafa um markvissa gagnreynda meðferð við lok lífs er til staðar og mörgum hjúkrunarfræðingum finnst þá skorta þekkingu og hæfni til að veita slíka meðferð. Þessi fræðilega samantekt varpar ljósi á hvaða þættir það eru sem styðja við og hvaða þættir það eru sem hindra góða meðferð við lok lífs sem veitt er á deildum sem eru ekki sérhæfðar líknardeildir. Þegar styðjandi og hindrandi þættir eru skoðaðir koma fram áhugaverðar og nokkuð afgerandi niðurstöður að því leyti að efnislega eru það sömu þættir sem geta verið hvort tveggja styðjandi og hindrandi þegar kemur að góðri meðferð við lok lífs. Þegar þættir eins og hæfni í að veita góða meðferð við lok lífs, góð mönnun, þægilegt umhverfi, stuðningur við ættingja, góð samskipti, þverfaglegt samstarf, góðar aðstæður til að veita lífslokameðferð eru til staðar teljast þeir vera styðjandi. Hins vegar ef þeir eru ekki til staðar telst það vera hindrun í að veita góða meðferð við lok lífs á deildum sem eru ekki sérhæfðar líknardeildir. Þegar niðurstöður samantektarinnar eru skoðaðar í tengslum við Meðferðaráætlun fyrir deyjandi sjúklinga (MÁD, sjá töflu 1) sem byggir á Best care for the dying person (Ellershaw og Lakhani, 2013; Landspítali, 2017) er ljóst að flestir þeir þættir sem töldust styðjandi í heimildum samantektarinnar voru þeir þættir sem taldir eru tryggja gæði lífslokameðferðar og kemur það ekki á óvart. Út frá því er mikilvægt að fylgja meðferðaráætlun fyrir deyjandi þegar kemur að meðferð við lok lífs, hvort sem það er á sérhæfðum líknardeildum eða deildum utan þeirra. Til þess að geta nýtt áætlunina er svo mikilvægt að átta sig á því hvenær andlát er yfirvofandi því það er fyrsta skrefið í átt að góðri meðferð við lífslok.

Samantektin getur þannig nýst hjúkrunarfræðingum sem ábending og eða grunnur að bættri meðferð við lok lífs. Niðurstöður samantektarinnar ættu að nýtast til að setja fram gagnreynda áætlun um áhrifaríka leið til að styðja við góða lífslokameðferð á deildum utan sérhæfðra líknardeilda. Samantektin felur í sér mikilvæg skilaboð til klínískra stjórnenda í hjúkrun, ráðamanna í heilbrigðisþjónustu og þeirra sem sinna kennslu og rannsóknum í heilbrigðisvísindum.

Í nýlegum skýrslum heilbrigðisyfirvalda á Íslandi (Heilbrigðisráðuneytið, 2019; Velferðarráðuneytið, 2017) er þörfin á líknar- og lífslokameðferð á Íslandi greind og settar fram tillögur sem hefur verið fylgt eftir í aðgerðaráætlun stjórnvalda um líknarþjónustu á Íslandi 2021–2025 (Heilbrigðisráðuneytið, 2021). Í skýrslunum kemur fram að efla þarf fræðslu til starfsfólks, hafa skýra verkferla og stöðluð matstæki, skilgreina þörf einstaklinga fyrir líknar- og lífslokameðferð og að mikilvægt sé að nýta líknarráðgjafateymi þegar meðferð við lok lífs er veitt. Er það í samræmi við niðurstöður þessarar samantektar og styður því samantektin við niðurstöður skýrslnanna.

Samantektin styður:

• Stjórnendur og ráðamenn í að tryggja viðunandi aðstæður sem eru nauðsynlegar til að veita góða meðferð við lok lífs á heilbrigðisstofnunum og gera heilbrigðisstarfsmönnum kleift að sækja sér þjálfun og fræðslu um meðferð við lok lífs.
• Klíníska hjúkrunarfræðinga til að leita sér fræðslu og þjálfunar í meðferð við lok lífs, sama hvort þeir starfa á bráðalegudeildum sjúkrahúsa eða hjúkrunardeildum hjúkrunarheimila.
• Það að kennsla sem lýtur að meðferð við lok lífs verði efld í grunnnámi hjúkrunar með það fyrir augum að auka hæfni nýútskrifaðra hjúkrunarfræðinga í að nýta sér þær leiðbeinandi áætlanir og verkferla sem þegar eru til staðar og að hjúkra deyjandi sjúklingum af meira öryggi.
• Innleiðingu og notkun Meðferðaráætlunar fyrir deyjandi sjúklinga þar sem deyjandi einstaklingum er sinnt.
• Frekari rannsóknir á viðfangsefninu, ekki síst hvað kennslu og þjálfun varðar og innleiðingu á gagnreyndri meðferð við lok lífs.