Erna Haraldsdóttir lauk doktorsnámi í hjúkrunarfræði við Háskólann í Edinborg árið 2007 þar sem hún rannsakaði hugtakið nærvera í tengslum við líknarmeðferð. Hún er starfandi prófessor í hjúkrunarfræði við Queen Margaret háskólann í Edinborg þar sem hún stýrir rannsóknarsetri í persónumiðaðri umönnun. Nærvera sem meðferðarform við lífslok hefur verið rauði þráðurinn á starfsferli Ernu því áður en hún fór í doktorsnám starfaði hún m.a. á krabbameins- og líknardeild. Hún hefur haldið námskeið fyrir fagfólk um mikilvægi nærveru sem inngrips og meðferðarforms í heimi þar sem hraðinn er mikill á sama tíma og ákall um persónumiðaða heilbrigðisþjónustu er áberandi. Ritstýran sló á þráðinn til Ernu í Edinborg og fékk hana í viðtal um það sem hefur átt hug hennar í áratugi, nærveru.

Erna útskrifaðist úr hjúkrunarfræði árið 1987 og fór fljótlega eftir útskrift að starfa á krabbameinslækningadeild kvenna sem á þeim tíma var staðsett á Fæðingarheimilinu á horni Þorfinnsgötu og Eiríksgötu. „Þaðan fór ég svo á deild 11E við Hringbraut sem var þá nýstofnuð krabbameinslækningadeild, það var á þessum deildum sem ég kynntist fyrst líknarhjúkrun. Kristín Sophusdóttir hjúkrunarfræðingur var deildarstjóri á krabbameinslækningadeild kvenna þegar ég hóf störf þar. Hún fór svo yfir á deild 11E þar sem hún var deildarstjóri og ég ákvað að fylgja henni þangað. Kristín hafði mikinn áhuga á líknarmeðferð og það má segja að hún hafi kveikt áhuga minn, þarna voru líka starfandi krabbameinslæknarnir Sigurður Árnason og Þórarinn Sveinsson sem einnig voru áhugasamir um að geta veitt sjúklingum með ólæknandi krabbamein líknarmeðferð.“

Fagfólk með eldmóð og brennandi áhuga þróaði meðferð

Eftir þrjú ár á deild 11E ákvað Erna að breyta til: „Ég fór þá að starfa hjá Heimahlynningu Krabbameinsfélagsins sem tók það upp á sína arma að veita sérhæfða líknarmeðferð í heimahúsum. Hvoru tveggja, starfið á 11E og í Heimahlynningu Krabbameinsfélagsins, var frábær frumkvöðlavinna fyrir ungan hjúkrunarfræðing. Þarna kynntist ég fólki með eldmóð og brennandi áhuga á að bæta og þróa meðferð fyrir ólæknandi og deyjandi einstaklinga og fjölskyldur þeirra. Auk Kristínar og Sigurðar kynntist ég og starfaði með Valgerði Sigurðardóttur krabbameinslækni og Bryndísi Konráðsdóttur, hjúkrunarfræðingi í Heimahlynningunni. Á þessum tíma gerði Tryggingastofnun Ríkisins samninga við hjúkrunarfræðinga sem störfuðu við Heimahlynningu Krabbameinsfélagsins. Við fengum þannig greitt fyrir hverja vitjun á líknandi hjúkrunarmeðferð fyrir deyjandi krabbameinssjúklinga sem voru heima. Þetta var alveg nýtt fyrirkomulag á þessum tíma. Við störfuðum sem sjálfstætt starfandi hjúkrunarfræðingar og vorum með aðsetur hjá Krabbameinsfélaginu sem útvegaði okkur húsnæði,“ rifjar hún upp og segir að þetta hafi verið lærdómsríkur og dýrmætur tími.

Stofnuðu sérhæft líknarteymi á Landspítala

Erna vann líka um tíma hjá Karítas sem einnig veitti líknandi hjúkrunarmeðferð í heimahúsum og þróaðist út frá Heimahlynningu Krabbameinsfélagsins. „Að sinna sérhæfðri líknarmeðferð í heimahúsum var afar gefandi starf. Nokkrum árum seinna, eða árið 1997, stofnaði ég ásamt Nönnu Friðriksdóttur hjúkrunarfræðingi og Sigurði Árnasyni krabbameinslækni líknarteymi sem veitti ráðgjöf um líknarmeðferð á Landspítala. Fram að þeim tíma hafði sérhæfð líknarmeðferð ekki verið í boði innan spítalans. Við vorum ráðgefandi teymi fyrir allar deildir spítalans fyrir skjólstæðinga sem voru með ólæknandi sjúkdóm og deyjandi en þá snýst meðferðin um að láta sjúklingnum líða eins vel og unnt er og þjást sem minnst. Öll meðferðin byggist þá á því að meðhöndla einkenni sjúkdómsins, svokölluð einkennameðferð, sem var ný hérlendis á þessum tíma. Það má því segja að þetta hafi verið lítill en afar öflugur hópur af hjúkrunarfræðingum og læknum sem setti á laggirnar líknarmeðferð innan íslenska heilbrigðiskerfisins. Að vera hluti af þessum hópi var ómetanlegt. Kristín kom með þekkingu frá Danmörku þar sem hún lærði líknarhjúkrun og Sigurður Árnason sem var mikil frumkvöðull í líknandi læknismeðferð, sótti sér þekkingu til Bretlands. Við fórum svo sem hópur saman erlendis á ráðstefnur, fengum erlenda sérfræðinga til landsins og héldum vinnusmiðjur hér á landi. Við þróuðum þekkinguna, teymisvinnuna og vinnulagið í sameiningu og þessi vinna lagði grunninn að innleiðingu líknarmeðferðar á Íslandi.“

Erna segir að mikil samvinna hafi einkennt uppbyggingu á líknarmeðferð sem meðferðarforms innan íslenska heilbrigðiskerfisins. Þverfagleg vinna var hornsteinninn með Bryndísi og Kristínu í fararbroddi hjúkrunarfræðinga og læknunum Valgerði og Sigurði. „Þetta var spennandi frumkvöðlastarf og með tímanum stækkaði hópurinn og hjúkrunarfræðingunum í honum fjölgaði. Fagaðilar úr öðrum stéttum komu formlega inn i starfið þegar við settum upp líknarteymið á Landspítala en þá bættust við Barbel Schmid félagsráðgjafi og séra Bragi Skúlason. Auk þess varð öldrunarlæknirinn Jón Eyjólfur Jónsson hluti af líknarteyminu sem efldi líknarmeðferðina enn frekar inn á svið öldrunar,“ útskýrir hún.

Nærvera mikilvægt inngrip í líknarhjúkrun

Þá ætlum við að spóla nokkur ár aftur í tímann og forvitnast um hvers vegna hún hafi upphaflega heillast af hjúkrunarfræði? „Ég held ég hafi verið 10 ára þegar ég sagðist ætla að verða hjúkrunarfræðingur og það var engin sérstök ástæða, þetta var bara ákvörðun sem ég tók og ég stóð við hana,“ svarar hún á léttu nótunum og þá hraðspólum við áfram að doktorsnáminu. Hvaða drifkraftur varð til þess að þú fórst í framhaldsnám í hjúkrun? „Þegar ég var í þessu frumkvöðlastarfi og var að fara á ráðstefnur og byggja upp og leiða líknarteymið fann ég að mig langaði að sækja mér meiri menntun á þessu sviði. Ég ákvað að fara til Edinborgar í meistaranám og lagði land undir fót ásamt dóttur minni sem þá var níu ára. Upphaflega ætlaði ég bara að vera eitt ár í Edinborg en þegar gráðan var í höfn eftir árið langaði mig að halda áfram og hefja doktorsnám. Dóttir mín blómstraði í Edinborg og mér leið líka vel svo ég lét slag standa og byrjaði í doktorsnáminu. Í doktorsverkefninu skoðaði ég nærveru í hjúkrun; meðferð, hlutverk og mikilvægi nærveru í líkandi meðferð.

Mig langaði að skoða hvernig hjúkrunarfræðingar veita nærveruna sem meðferð og sem hluta af líknarhjúkrun. Ég gerði athugunarrannsókn sem leiddi í ljós að hjúkrunarfræðingum fannst flókið að veita þessu nærveru og veigruðu sér við að fara inn í þær aðstæður með sjúklingum sem voru deyjandi. Rannsókn mín sýndi að þeir slógu frekar á létta strengi og gerðu gott úr hlutunum í stað þess að ræða hreinskilningslega við sjúklinginn um upplifun hans og tilfinningar í flóknum aðstæðum þegar lífslok nálguðust. Í líknarmeðferð er nærvera skilgreind sem mikilvægt inngrip til að leyfa fólki að tjá sína líðan, að heyra þjáninguna og upplifa hana með sjúklingnum getur skipt hann miklu máli. Að hlúa að andlegri líðan þess sem er deyjandi er stundum það eina sem við getum gert fyrir hann.“

Erna segir að doktorsrannsókn sín hafi leitt í ljós að hjúkrunarfræðingar voru frekar verkbundnir í hugsun, fannst of erfitt og sársaukafullt að taka samtalið og hlusta á þjáninguna og fengu hvorki klínískar leiðbeiningar né stuðning til þess. Í grófum dráttum kemur út úr minni rannsókn að hjúkrunarfræðingar höfðu hvorki þekkinguna né skilninginn á mikilvægi þess að veita þessa mikilvægu nærveru í líknarmeðferð. Ég fór í kjölfarið að miðla þekkingu minni með námskeiðum um þetta,“ segir Erna en hún var með fjarnámskeið hjá Endurmenntun Háskóla Íslands í október síðastliðnum. Námskeiðið heitir Nærvera – að hlúa að sjálfum sér og öðrum.

Óttinn við að fara inn í samtalið má ekki koma í veg fyrir að það eigi sér stað

Erna hélt erindi á Íslandi um nærveruna og gildi hennar sem hjúkrunarmeðferðar á málþingi fagdeildar um samþætta hjúkrun í október árið 2022. „Þar var afar skemmtileg og hvetjandi umræða um þessa hlið hjúkrunar og ég heyrði þá að íslenskir hjúkrunarfræðingar væru, undir forystu Þóru Jennýjar Gunnarsdóttur og Lóu Bjarkar Ólafsdóttur, að vinna að því að koma því í gegn að nærveran væri samþykkt sem hjúkrunarmeðferð í ICNP-kerfinu. Í janúar 2024 frétti ég svo að það væri komið í gegn sem mér finnst afar mikilvægt vegna þess að oft og tíðum er nærveran illa skilgreind og gildi hennar vanmetið.“

Erna segir að eigi fagfólk að geta veitt árangursríka nærveru þurfi það hæfni og þekkingu á nærveru sem meðferðarformi. „Í hraða samfélagsins og ekki síst heilbrigðiskerfisins þar sem áherslan er frekar á skilvirkni er erfitt að skilja mikilvægi nærveru sem meðferðarforms. Eins ef heilbrigðisstarfsfólk er verkbundið í hugsun þá finnst því það jafnvel ekki vera að gera neitt ef það er að veita nærveru og hlustun. Það er ekki í forgangi þegar álagið er mikið og þá er hættan að þessi mikilvægi þáttur í hjúkrun fjari út með tímanum. Í líknarmeðferð tengist nærveran oft því að horfast í augu við dauðann og sættast við stöðuna og reyna þá að nýta tímann sem eftir er sem best. Það er ekki síður mikilvægt fyrir aðstandendur að eiga samtalið en að sama skapi verður alltaf að bera virðingu fyrir því að það eru ekki allir á þeim stað að geta talað um dauðann. Það krefst næmni og góðrar tilfinningagreindar að geta lesið hópinn og aðstæður hverju sinni,“ segir hún og tekur fram að nærvera geti haft alls konar birtingarmyndir; að hlæja saman, gráta saman og allt þar á milli. Það er samkenndartilfinning sem myndast. Það er hægt að læra nærveru og tileinka sér nærveru sem meðferðarform. Þetta er svo mikilvægur þáttur í hjúkrun og mín reynsla er að flestir eru tilbúnir að efla sig og læra að veita nærveru en það sem stoppar fólk stundum er að það óttast að það geri eitthvað rangt eða sé klaufalegt. Það er allt í lagi því mín reynsla er að þegar sjúklingur finnur að það er verið að reyna að veita nærveru þá grípur hann oft boltann og þá er auðveldara að ræða hlutina. Óttinn við að fara inn í samtalið má ekki koma í veg fyrir að samtalið eigi sér stað. Með hlustun og nærveru getur fólk verið til staðar sem er oft það eina sem það getur gert en það er svo mikilvægt.“

Sálrænum þáttum deyjandi ekki sinnt

Nærvera hefur verið rauði þráðurinn á þínum starfsferli, tengist það persónulegri lífsreynslu? „Nei, það sem vakti áhuga minn var frumkvöðulsvinna Dame Cicley Saunders i Bretlandi sem má segja að sé móðir líknarmeðferðar. Árið 1967 hóf hún að þróa líknarmeðferð og hjúkrun deyjandi sjúklinga. Á þeim tíma dó fólk jafnvel félagslegum dauða áður en það raunverulega lést því sálrænum þáttum þess var ekki sinnt, þá voru sjúklingar oft skildir einir eftir í upplifun sinni að vera deyjandi. Mér fannst hennar nálgun í hjúkrun svo merkileg og eins tengdist það mjög vel kenningum í hjúkrun sem ég hafði lært. Þannig þróaðist það að nærvera varð rauði þráðurinn í mínum störfum, bæði sem hjúkrunarfræðings og prófessors við háskólann hér í Edinborg,“ segir hún einlæg.

Og eftir mörg ár af rannsóknum og reynslu þegar kemur að nærveru sem meðferðarformi við lífslok, hvað þarf fagfólk að hafa í huga til að geta veitt þessa mikilvægu nærveru? „Það er ákveðinn þroski og samskiptafærni sem þarf og einnig að geta verið einn með sjálfum sér til að geta verið með öðrum í svona aðstæðum. Það getur dýpkað skilning að hafa kafað djúpt í eigið sálarlíf og jafnvel upplifað þjáninguna til að skilja hana að ákveðnu leyti. Það er svo dýrmætt að hafa þessa innri ró; að geta setið og hlustað á sjúklinga sem eru á þessum erfiða stað að vera deyjandi.“

Ef þú ættir að gefa ráð til að auka eigin hæfni til að veita nærveru hver væru þau? „Að vinna að eigin sálarró. Að hafa tilfinningagreind og að efla hana með því að fara á námskeið þar sem við speglum hegðun okkar. Skoða sífellt hvað við gerum vel og hvernig hefði verið hægt að bregðast öðruvísi við. Læra hvert af öðru og styðja hvert annað, stuðningur hópsins eða teymisins er mjög mikilvægur til að geta veitt nærveruna í tilfinningaþrungnum aðstæðum, það skiptir máli að geta rætt hlutina. Svo er gott að fara á námskeið og lesa til að afla sér þekkingar.“

Prófessor með 15 doktorsnema

Eftir gott spjall um mikilvægi nærverunnar við lífslok vindum við okkur í aðra og léttari sálma; hvernig prófessorslífið við Queen Margaret háskólann í Edinborg sé. „Mjög skemmtilegt, mér finnst ofsalega gaman í vinnunni. Ég er með 15 doktorsnema sem eru að gera áhugaverðar rannsóknir sem allar tengjast persónulegri nálgun í heilbrigðiskerfum með það að leiðarljósi að gera heilbrigðiskerfin manneskjulegri svo þau þrífist sem best,“ svarar hún og aðspurð um hvernig starfsandinn sé við háskólann sem hún starfar við í Edinborg segir hún: „Ég kenndi líknarmeðferð í masters-náminu við Háskóla Íslands og munurinn á kaffistofunni þar og hér í Edinborg er þessi formfesta, heima á Íslandi fannst mér fólk almennt frjálslegra og opnara að ræða hin ýmsu mál. Ég sakna drífandi og framtakssömu menningarinnar á Íslandi því Bretar eru rótgrónir og fastheldnir, hér reddar enginn hlutunum eins og heima. Ég sakna stundum hugarfarsins á Íslandi en á móti kemur að það er meiri ró og friður hér, það þarf ekki alltaf að stökkva til um leið og eitthvað kemur upp, bæði löndin hafa því sína kosti.“

Iðkar þakklæti og hlúir að sjálfri sér og sínum

Að endingu er við hæfi að spyrja Ernu hvernig hún hlúi að sjálfri og næri best andann en það stendur ekki á svörum: „Ég elska að ganga úti í náttúrunni og hér í Edinborg þar sem ég bý er stutt fyrir mig að fara í skóglendi og fallega náttúru. Ég reyni að taka góðan göngutúr, helst alla daga ársins, því ég finn hvað það gerir mikið fyrir mig og mína líðan. Mér finnst líka mikilvægt að iðka þakkæti fyrir litlu hlutina í lífinu og að hlúa vel að fólkinu mínu og svo les ég mjög mikið. Bækur sem víkka skilninginn og gefa mér nýja, eða aðra sýn, á lífið eða manneskjuna heilla mig því ég hef alla tíð haft áhuga á mannlegu eðli, samskiptum og hvað það er sem einkennir gott líf,“ svarar hún glöð í bragði og bætir við að hún sé stöðugt að reyna að bæta sig, verða betri manneskja og hæfari í að veita árangursríka nærveru sem auðvitað getur verið flókið að mæla en svo mikilvægt að veita.

Örlítið meira um Ernu

En faglega fyrirmyndin?

Þær Kristín Sophusdóttir og Bryndís Konráðsdóttir. Hverju ertu stoltust af? Að hafa valið að fara mínar eigin leiðir í lífinu, jafnvel þegar það var erfitt.

Þrjú orð sem lýsa persónuleika þínum vel?

Ákvæð, bjartsýn og þrautseig.

Eftirminnilegasta atvikið á starfsferlinum?

Þegar ljóst var að líknarteymi Landspítala var komið til að vera. Anna Stefánsdóttir, sem þá var hjúkrunarforstjóri hafði mikinn áhuga og mikla trú á verkefninu og hún studdi dyggilega við okkur sem komum að þessu. Svo var gerð úttekt á starfsemi líknarteymisins sem sannaði gildi þess. Mér er líka svo minnisstætt þegar ég var á alþjóðlegri líknarráðstefnu og landakorti var varpað upp á skjá í salnum sem sýndi hvar í heiminum líknarteymi störfuðu sem hluti af sjúkrastofnunum viðkomandi lands. Ísland var þar á meðal sem var gaman að sjá.

Hvaða áfanga myndir þú vilja innleiða í grunnnámið í hjúkrunarfræði ef þú mættir ráða?

Í Queen Margaret háskólanum leggjum við mikla áherslu á persónumiðaða hjúkrun sem er rauði þráðurinn í gegnum allt námið, fremur en að það sé bara einn áfangi í náminu. Mér finnst að þannig ætti það að vera í öllu grunnnámi í hjúkrunarfræði.

Hvernig eyðir þú frídögum?

Með fjölskyldunni. Það er ekkert betra en frjáls dagur sem byrjar með kaffibolla og spjalli og líður svo bara áfram.

Besta ráð sem þú hefur fengið á lífsleiðinni?

Að þróa kjarkinn til að lifa lífinu lifandi.

Trúir þú á líf eftir dauðann?

Já og nei, ég trúi samt að mestu leyti á líf eftir dauðann sem birtist kannski best í samræðum sem ég á reglulega við látna foreldra mína.