Efni: Umsögn Félags íslenskra hjúkrunarfræðinga um þingsályktunartillögu um dánaraðstoð. 157. Löggjafaþing 2025-2026 þingskjal 23 – 23.mál

Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga (Fíh) þakkar tækifærið til þess að senda inn umsögn varðandi þingsályktunartillögu um dánaraðstoð.

Þingsályktunartillagan sem fjallað er um hér, er að miklu leyti byggð á skýrslu heilbrigðisráðherra um viðhorf heilbrigðisstarfsfólks, sjúklinga og almennings til dánaraðstoðar. Sú skýrsla fjallar um viðhorfskönnun sem heilbrigðisráðuneyti fól Gallup að framkvæma á vordögum 2023. Þar er því haldið fram að 86% hjúkrunarfræðinga séu hlynntir því að dánaraðstoð sé leyfð á Íslandi. Það er ekki svo enda úrtakið aðeins 400 hjúkrunarfræðingar og einungis 115 sem tóku afstöðu við spurningunni hvort þeir væru hlynntir eða andvígir því að dánaraðstoð verði leyfð hér á landi. Ef úrtak og svarhlutfall er sett í samhengi við fjölda starfandi hjúkrunarfræðinga þá voru það eingöngu 3% starfandi hjúkrunarfræðinga sem svöruðu þessari spurningu. Því er alls ekki hægt að álykta út frá þessari viðhorfskönnun, eða að taka ákvarðanir um svo flókið og viðkvæmt mál sem dánaraðstoð er,út frá svo litlu svarhlutfalli.

Viðfangsefnið kallar á dýpri þekkingu á efninu af hendi löggjafans heldur en þá sem fæst með megindlegum aðferðum og stökum könnunum. Orðun spurninga skapar ákveðin hughrif og hlutdrægni getur gætt í því hvernig málefni er sett fram. Í því samhengi má benda á Félagsstofnun HÍ sem hlutlausan og faglegan aðila með mikla reynslu í könnunum af þessu tagi.

Að auki hefur hugtakaruglingur og þróun í íslensku máli gert allan samanburð við fyrri viðhorfskannanir um efnið ómarktækan. Gætt hefur misskilnings þegar spurt er út í dánaraðstoð og það talið hliðstæða líknarmeðferðar sem það er ekki. Til að niðurstaða könnunar endurspegli raunverulega afstöðu heilbrigðisstarfsfólks er því mikilvægt að hugtök séu rétt notuð og í samræmi við það tungutak sem notað er í heilbrigðisþjónustu.

Innan Fíh starfa um 30 deildir sem eru landsvæða- og sérgreinaskiptar og vinna að framgangi hjúkrunar hver á sínu sérsviði. Fíh átti samtal við deildirnar þegar frumvarp um dánaraðstoðvar lagt fram á þingi 2023-2024 og í þeim samtölum var ljóst að ekki er einhugur um málefnið.

Í október 2024 hélt Félag íslenskra hjúkrunarfræðinga hjúkrunarþing þar sem umræðuefnið var dánaraðstoð frá ýmsum sjónarhornum með það að markmiði að skapa sýn félagsins á málefnið. Rúmlega 100 hjúkrunarfræðingar mættu á hjúkrunarþingið auk þess fylgdust margir með í streymi. Að auki gátu hjúkrunarfræðingar svarað spurningum rafrænt á innra vefsvæfi Fíh, en upptaka af streyminu var þar aðgengileg í þrjá mánuði eftir að þingi lauk. Svör hjúkrunarfræðinga ásamt umræðum á þinginu voru tekin saman og greind í fimm megin þemu:

1. Þörf fyrir heildræna umræðu og öflugt heilbrigðiskerfi

Í umræðum og svörum hjúkrunarfræðinga kom fram að þeir telja íslenska heilbrigðiskerfið ekki í stakk búið fyrir innleiðingu dánaraðstoðar. Bent var á ýmsa veikleika í kerfinu og menningu þess, þar á meðal skort á úrræðum og stuðningi sem nauðsynlegur er til að tryggja öfluga heilbrigðisþjónustu á öllum þjónustustigum. Þó að hjúkrunarfræðingar sem tóku þátt og skiluðu afstöðu telji Ísland almennt ekki tilbúið til að innleiða dánaraðstoð, skortir þá ekki skilning á því að hún gæti verið valmöguleiki í ákveðnum tilvikum. Sumir einstaklingar upplifa óbærilegar þjáningar, bæði líkamlegar og andlegar, þrátt fyrir bestu mögulegu líknarmeðferð. Að veita fólki val um dánaraðstoð getur aukið virðingu fyrir sjálfsákvörðunarrétti þeirra og tryggt að lífslok verði eins mannúðleg og kostur er. Aftur á móti með því að opna á möguleika um dánaraðstoð skapast ákveðinn þrýstingur á sjúklinga með kostnaðarsama og langvinna sjúkdóma að velja dánaraðstoð sem leið út úr heilbrigðiskerfi þar sem skortur á umönnun er vaxandi vandamál. Gæði hjúkrunar- og heilbrigðisþjónustunnar, virðing og umhyggja fyrir einstaklingnum verður að vera í fyrirrúmi í allri þjónustu við þá sem eru deyjandi og heilbrigðiskerfið þarf að tryggja að hver einstaklingur fái þá umönnun sem hann á rétt á til hinstu stundar.

2. Líknarmeðferð veigameiri í heilbrigðisþjónustu

Hjúkrunarfræðingar sem sátu þingið og svöruðu rafrænt lögðu áherslu á að líknandi meðferð þyrfti að vera veigameiri í heilbrigðisþjónustunni. Líknandi meðferð miðar að því að bæta lífsgæði einstaklinga með því að lina þjáningar, draga úr einkennum og veita heildrænan stuðning sem tekur mið af líkamlegum, sálrænum, félagslegum og andlegum þáttum. Markmið hennar er ekki að flýta fyrir lífslokum heldur að tryggja einstaklingum reisn og vellíðan eins lengi og mögulegt er, óháð sjúkdómsgreiningu eða batahorfum. Hjúkrunarfræðingar þingsins töldu mikilvægt að líknandi meðferð væri veitt samhliða skýrt skilgreindum meðferðarmarkmiðum, sem geta verið full meðferð (FM), full meðferð að endurlífgun með eða án annarra takmarkana (FME) eða lífslokameðferð (LLM).

Þeir semtóku þátt á þinginu bentu á að aðgengi að líknandi meðferð þyrfti að bæta verulega og tryggja að henni væri sinnt strax við greiningu langvinnra eða lífsógnandi sjúkdóma. Líknandi meðferð ætti að vera órjúfanlegur hluti af grunnheilbrigðisþjónustu, þar sem hún styður við læknandi meðferð og heldur áfram þegar lækning er ekki lengur möguleg. Þegar líknandi meðferð nær lokastigi og ljóst er að einstaklingur er deyjandi, ætti lífslokameðferð að vera skráð sem meðferðarmarkmið. Þrátt fyrir að áherslan færist yfir á umönnun á lokastigi lífsins er meginmarkmiðið alltaf það sama: að tryggja sem best lífsgæði.

3. Skortur á gagnreyndri þekkingu og mögulegt ósamræmi við grunngildi hjúkrunar

Í svörum sínum bentu hjúkrunarfræðingar á að ekki er til nægjanleg gagnreynd þekking um dánaraðstoð.

Hjúkrunarfræði byggir á gagnreyndum aðferðum og siðareglum sem leggja áherslu á að bæta líðan, lina þjáningar og virða líf og mannhelgi en framkvæmd dánaraðstoðar gæti stangast á við þessi grunngildi í hjúkrun. Þetta gæti skýrt af hverju dánaraðstoð hefur ekki verið mikið rannsökuð innan hjúkrunarfræði og hvers vegna hjúkrunarfræðingar eiga erfitt með að sjá hvernig hún gæti fallið að starfi þeirra án siðferðilegra og faglegra árekstra. Í þessu samhengi töldu hjúkrunarfræðingar að áður en hvatt yrði til frekari rannsókna á dánaraðstoð þyrfti að nást sameiginlegur skilningur á því hvort dánaraðstoð rúmist innan hjúkrunarfræði yfirhöfuð en ekki er einhugur meðal hjúkrunarfræðinga á því í dag. Ef niðurstaðan yrði sú að dánaraðstoð gæti átt heima innan hjúkrunarfræði, þyrfti að þróa gagnreyndar aðferðir og leiðbeiningar og veita svo dánaraðstoð byggða á þeim grunni.

4. Samtal um meðferðarmarkmið er ábótavant

Áður en umræða um dánaraðstoð er tekin lengra þarf að eiga sér stað heildræn umræða um heilbrigðisþjónustu í íslensku samfélagi. Mikilvægt er að hefja opinskátt samtal um dauðann sem eðlilegan hluta af lífinu en í svörum hjúkrunarfræðinga kom fram að oft skortir samtal um meðferðarmarkmið milli heilbrigðisstarfsfólks og þeirra sem þurfa á heilbrigðisþjónustu að halda. Með því að ræða meðferðarmarkmið tímanlega skapast betra tækifæri til að taka vel ígrundaðar ákvarðanir um meðferð og umönnun við lífslok. Slík samtöl skipta ekki aðeins sköpum fyrir einstaklinginn sjálfan heldur einnig fyrir fjölskyldu hans og heilbrigðisstarfsfólk, svo hægt sé að mæta væntingum og þörfum sem upp koma á lokastigi lífsins.

5. Smæð samfélagsins gerir dánaraðstoð flókna

Smæð íslensks samfélags og náin tengsl innan þess geta skapað sérstakar áskoranir fyrir hjúkrunarfræðinga þegar kemur að dánaraðstoð. Persónuleg tengsl við sjúklinga eða fjölskyldur þeirra geta aukið siðferðilega byrði heilbrigðisstarfsfólks og ef álitamál koma upp getur það reynst sérstaklega þungbært þegar persónulegar tengingar eru til staðar. Í litlu samfélagi skiptir enn meira máli að regluverk sé skýrt og að fagstéttir og samfélagið í heild sinni séu samstíga í afstöðu sinni til málaflokksins. Svo er ekki í dag og því ekki tímabært að innleiða dánaraðstoð að mati hjúkrunarfræðinga þingsins.

Út frá framangreindum niðurstöðum telur Fíh að ekki sé tímabært að heimila dánaraðstoð hér á landi og að málið krefjist frekari og dýpri umræðu.

Meðal hjúkrunarfræðinga er grundvallar mismunur á viðhorfum til dánaraðstoðar þar sem togast á sjálfsákvörðunarréttur sjúklings til dánaraðstoðar og þær skyldur sem sá verknaður leggur á heilbrigðisstarfsmanninn. Hefð er innan hjúkrunarfræði að fylgja hugmyndafræði líknarmeðferðar og réttinum til þess að deyja. Hefur þeirri mannúðlegu stefnu verið fylgt þar sem kærkominn dauði er ekki hindraður og markmið meðferðar er að líkna og lina þjáningar. Innan þeirra fræða er mikil framþróun sem mikilvægt er að styrkja og efla.

Að mati Fíh þarf löggjafinn að eiga dýpra og efnismeira samtal við fagfélög heilbrigðisstétta ásamt hagsmunasamtökum viðkvæmra hópa, Embætti Landlæknis og sérfræðinga í siðfræðief halda á lengra.

Að lokum óskar Fíh eftir áframhaldandi samráði við frekari lagasetningar og umræðu um viðfangsefni dánaraðstoðar